感染 HIV 是一种怎样的经历?

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感染HIV是一种怎样的经历? 目前的医学水平对艾滋病的医治能达到什么效果?

Bugolo

有认识的人得了,医院护士,家中独子。学习不太好所以没能考上本科,家里安排念完护理进了蛮好的医院,工作卖力事事争先,在抢救一个病人时感染了。因为是"工伤",医院已经对他承诺负担他下半辈子的所有治疗和生活费用。他本可以回家休养,但他要求继续工作,现在调到后勤部门,每天还是勤勤恳恳上班。
他父母多次对人大哭:"早知道做民工也不让他去做护士啊…或者早点和农村里的年轻人一样,找个十几岁的姑娘办个酒,现在都有孩子了…"
反而他自己,才二十出头的大男孩,虽然知道这个病的下场,但因为没有经历过太多人情世故,居然也不太悲伤。
"大不了不找女朋友,和尚不也是这么过?还不能吃肉!"他说。
他确实从来没交过女朋友,外表平平,家境平平,能力平平,性格平平,所以早恋也没有过。
他父母没有刻意封锁消息,起码几十百个亲友都知道了。只想他安稳生活,其他的都不想了,他们从没动过要个儿媳的念头。"谁愿意呢?是说有办法可以生健康孩子,但哪个姑娘肯?"骗婚,他们是想也没想过。

如果不是看到上面好几个若无其事去约炮的确诊者,我不会写这段回答。

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原本匿名回答,决定还是取消吧。回答里提到的主角本人既然也是坦荡荡的,我又何必遮掩呢?

他现在过的还不错,生活规律,不抽烟不喝酒,按时吃药,定期检查。他正在攒钱买房,他说不能一辈子赖在父母身边,而且也怕万一传染给父母。他还要学着自己下厨,参加不喜欢的健身运动,他说要争取比父母活得久一点,亲自为他们养老送终。

高医生有拖延症

偶然间看到这个问题,就想到刚工作时自己经历了,忍不住来说说。
作为医院检验科的一员,每天都会抽血化验,也基本每天都会遇到hiv患者,曾在不知情的情况下接触到了他们的血液,于是工作半年后我抱着随便查查的心态自已进行了hiv抗体筛查,用的金标法,结果显示,阳性。
我清楚的记得当时我就说了一句话,卧槽。脑子里顿时空白了,心脏都快要停跳了,毕竟自己只是偶然接触到了病患血样且身上并没有伤口,也及时进行了消毒处理,没想到这种小概率事件居然会发生在自己身上,感觉就像八点档里的狗血剧情一样,但马上我就考虑到了假阳性的情况,金标法是存在很多客观因素的影响,一次的阳性不能代表什么,于是疯了一样拿了五六块金标板出来,各个厂家的都有,全都检测一遍,有阳性,也有阴性。
在这里要说一下,一般医院对hiv都只能进行初筛,有些是快速金标法,有些是酶联免疫,相对而言酶联免疫准确性要高出很多,疾控中心也是用酶法做为确诊手段的,所以我又马上用酶法测试了一遍。等待的两个小时中我做了最坏的打算,如果我真的感染了,首先想到的是家人,仔细回忆了近期所有接触过的亲人,看有没有被我感染的可能,然后就是怎样在不告诉他们我的病情的情况下让他们也来做检查,当时心里想的是绝对不能让家里人知道的,因为在他们看来hiv就等同于死亡,一旦感染这辈子就再没有希望,一方面害怕他们担心,一方面也害怕他们异样的眼光,所以当时想的是无论如何不能让其他人知道。
再然后就想到了自己,当时没有男朋友空窗一年多,想到如果感染了,那以后估计再也没有机会恋爱,也没有勇气去爱了,那一瞬间是真的绝望了,虽然知道不会马上死去,可是心里却已经如同死灰一般了。
但是马上我又安慰自己,毕竟只是初筛,并不是确诊,这样一想,心里又好受一些了,而且突然就感觉到了生命的珍贵,也突然发现健康的活着真的是比什么都重要,倘若这次能平安度过,那我一定要回家和父母好好吃一顿饭,一起看他们喜欢的电视节目,一起散步逛街,还要告诉暗恋的人我喜欢他,不管怎样让他知道我一直以来的想法,如果正好他也喜欢我,我们就可以在一起,如果他拒绝我也不会难过,重新寻找爱情就好,总之,要认认真真去爱一场。
以上就是我在等待酶联免疫的两个小时里所有的想法,我发现,更多的是检讨自己的不足,追悔过去的遗憾,希望能重头来过的念头一次次给我希望。相信很多人都是这样,只有真真切切失去了,才会感受到拥有的珍贵,所以在这里奉劝大家一句,不管怎样,请一定要爱护自己,毕竟生命只有一次,失去了就不会再拥有。
当然最后的结果是阴性,当我完成最后一步,等待结果显现,那三十秒可能是我这辈子最漫长的一段时间了,感觉是自己亲自为自己的生命进行判决,一半机会可能下到地狱,一半是重回人间。不过出于更周全的考虑,第二天我还是去疾控中心再次抽血诊断了一次,疾控中心的医生人很好,听了我的情况说我这种假阳性的可能很高,还说作为医务工作者有点太小题大做了,但是我也是人,也会在面对绝望时变得担心害怕,好在最后的结果是好的,没有感染,不过我确是真真切切感受了一次作为疑似患者的感受,此生难忘那一种接近绝望感觉,和置之死地而后生的兴奋。
事后我想了很久,发现那天出现阳性的金标板都是一个厂家的同一批,可能是试剂要到期,也可能是其他我所没发现的原因,导致了假阳性的出现,具体原因我到现在都还在思考,所以如果自己在家用金标法测试为阳性的朋友们不要慌张,不要觉得自己就被判死刑了,应该马上去医院最好是疾控中心确诊,只有疾控中心有确诊hiv的条件。
现在我也坚持每一到两个月定时进行复查,差不多坚持了半年了,没有一次是阳性,也就排除窗口期的潜伏的可能了。
确定没事以后,我首先就是回家请爸爸妈妈吃了顿大餐,一家人在河边散步回家,说了很多小时候的事,但自始至终没有告诉他们这件事,也帮他们做了检查,没有和暗恋的人告白,因为遇到了更好的他,生活变得以前更积极了,因为发现再没有什么是比那时的自己更糟了。
所以,朋友们,珍惜现在的每一天吧,毕竟能健康活着就是很幸福的事了。手机码字到半夜,还是不匿了。希望能有用

匿名用户

男同,有过高危性行为。窗口期的时候恐惧至极,整日恍惚。熬够三个月后去疾控检测,果然感染了。当时坐在那儿等着初检结果,听说初检是阳性的时候,一下子脸红了,实在是羞愧。初检阳性,基本上也就没抱是假阳的期望了。只是很想找人倾诉,但是不敢。一个人默默地从疾控赶回来,一连几天都觉得精神恍惚。

等待复检结果的时候,做了很多噩梦。复检结果出来,还是意料之中。

我本来就很孤僻,感染后更孤僻了。喜欢一个人外出散步,深夜坐在草地上胡思乱想。不想接触别的基友,害怕他们知道,害怕传染给他们,害怕会爱上谁导致彼此纠缠不清。不喜欢回家,也不太喜欢和亲人接触,总是害怕他们无意中知道会受到打击。时不时,脑海里就提醒自己,我是感染者。AIDS就像一棵毒草,渐渐爬满我的心头;又像一点烛火,不温不火满满灼烤着我。令人恐惧的不是疾病本身,而是AIDS这一标签背后人性的弱点。感染者自身自卑甚至自暴自弃,周围人则是恐惧与歧视。如果当初检测结果是阴性,我也很难保证自己能对感染者毫无歧视。

按时吃药是件麻烦事,很想学点魔术手法,谈笑间悄悄塞下药片。

从恐艾开始,很长时间内对性有心理阴影。不过时间长了,逐渐地又开始欲火焚身。后来和前男友见了一面,临到上床顿时觉得性趣索然,甚至有点厌恶,终究还是有阴影。

人生好像真无趣,又好像有这么多有意思的事。时不时退缩,莫名的压力。

有点乱。想说的很多,可是说不出口。

我还很年轻。

我思来想去还是补充一下。

其实大家对AIDS的认知是差不多的。比如hiv病毒在体外很难存活啊,比如坚持服药生活和正常人差不多啊,再比如现在的医疗水平能够控制住感染者体内的病毒数量。毕竟大家获得这类知识的渠道差不多。

作为一个hiv携带者不知道是幸还是不幸。毕竟比起很多疾病来hiv携带者的生活质量是相当不错的。诚然死亡就像阴影笼罩在我的心头,但是我想说人生本来就充满了无常,即便没有感染,我也不能保证我能活得很好。大家都喜欢说不久的将来,AIDS就有被治愈的希望。可是作为感染者,我并没有对那种事情抱太大希望。我更在乎当下我的生活会不会受到太大影响。我将更多的希望寄托在按时服药,听取医生建议,注重日常作息和饮食上。或许在感染之初我也特别关注这类新闻,但是现在我觉得对这些抱有太大希望可能会给自己带来烦恼。

我一直想说的一点是,作为疾病的AIDS真的不是我所畏惧的东西。如果它只是种无法治疗的非传染病,我觉得可能会让我更加轻松一点。即便我能接受,可是我身在农村的父母亲人如何接受。

其实时间长了,也会渐渐习惯的。人会犯错,可是人哪能老记着过去的错误。

谢谢那些鼓励我的朋友以及默默无闻的医务人员。

小蔺

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上星期我遇到一个人,立即被他脖子里的项链吸引住了。那不是普通的项链。那是我在非洲和孤儿们手工做的一种用废旧的杂志做的项链。交谈后知道,他比我早去那里四年。四年时间,那里没有任何的改变。昨天,我看了"Blood Diamond", 里面说到,人们去非洲,吃着防疟疾的药,带着hand sanitizer,无非是想填补内心的空虚,而那里的人们,仍旧日复一日生活在被上帝遗弃的角落。(前面的文字是我几年前写的,写着写着写不下去,心情无法平静)

作为一个在非洲真正无水无电无厕所的农村居住过,日夜陪伴过感染艾滋病的孤儿的人,我觉得我应该写点什么。

从大学时代开始关注非洲的疾病和贫穷,参加了无国界学生组织。

我第一个placement本来是去博兹瓦纳做四个月的义工,而且做的项目是我的专业。但是当时因为签证论文经济各方面原因,虽然已经通过面试,但最终没有成行。

于是几年后,我来到了这里。一个东非距离乌干达首都坎帕拉3小时车程的农村孤儿院。

谈到艾滋病,真的想说说生命,贫穷,疾病还有死亡。

去之前就知道这个地方有两百万孤儿,人均寿命50岁。十几岁结婚,乱生孩子。艾滋病在乡村,平凡如感冒。第一天,我便看到了白布裹裹草草抬出的尸体。是艾滋病,他们说。你甚至怀疑他们埋尸体像埋垃圾。死人是如此平常,以至于你看不到悲伤。是的,看不到悲伤显得愈发苍凉。

我和同去的白人女孩从见到尸体和周围人没有悲伤的脸开始,陷入静默和思考状态,这种状态贯穿了整个非洲行程。我们日夜住乡村孤儿院,眼看他们体重一天天下降,无能为力,那女孩问,你说她们能不能活到长大的那天。真的说不好,长大我幸,死亡我命。

真的,很多人不知道自己有没有艾滋病,或许有吧。反正也没钱查。发病了,鸡尾酒疗法想都不用想,就回家躺着或者隔离着等死吧。没有什么治疗措施,听之任之,是我所能想到的词。

我去之前打针一板一板吃防疟疾的药。我害怕得病,还带好多其他的药。每天晚上,我听得到外面的孤儿在空地上黑夜里的祷告,而上帝,没有给他们一顶蚊帐。他们吃都吃不饱了,哪有钱买蚊帐?而免疫力低下,他们都是彻夜咳嗽。

教育?他们在老师在我看都几乎是文盲。无法摆脱的命运。生活对他们来说从来就是苍凉,可又能如何?看着他们在泥地里打闹,我告诉自己不要多想不要悲凉,想也没用,活一天是一天,能活过四十多岁,那是多幸运!

洗澡用冷水往身上浇,厕所是一个坑。没有电,世界真的好安静。每天晚上,坐在孤儿院的院子里看星星。因为没有电,漆黑的天空满天繁星,你真的无法想象你能看到这么多闪耀的星星。戴着头灯看书,安安静静的坐几个小时。不能想明天这里会发生什么,谁会艾滋病发死去。这种经历至死难忘。

问题太多,疾病肆虐政府无能腐败教育落后。Pretty much everything is wrong. 我心里是放弃的,觉得自己什么都做不了,纯属打酱油。但你不得不佩服一些无国界医生和志愿者人格的高尚。他们安静的做事,修水池,砌墙,听诊,测体重,发维生素丸。有些人一待就是半年甚至更长。要知道,没有电没有自来水没有厕所,洗澡都无比困难。我看到那些人,不夸张的说,觉得他们浑身闪着光。

他们问我要不要收养一个,我真的没那么伟大,承担不了这个责任。但两年多来,我真的会梦到他们,图中的孩子,我还记得他叫Ragon.

当时去非洲是一个人坐了30小时飞机辗转四个国家去的,没有告诉国内的父母。好朋友给我从瑞士寄来个手表保佑我。就是图一里我手上戴的。后来她募款去了西非的多哥。

To grow up is to accept vulnerability.

夏安

这条答案写下有两个月了,今日被推到日报确有点意外,承蒙各位关注。不过也许是自己表达能力有限,让部分朋友起了争执,这里特别明确一下我的观点:1、这个问题是问“感染HIV是怎样一种经历?”,我的重点在于描述我体会到的HIV感染者的害怕和无助的心态;2、我无意去揭露什么,我只是尽量描述我所了解到的事实;3、很多同行表示自己所在单位没有拒诊现象,我没什么资格去评价,但看到这样的信息我很开心,我又何尝不希望我遇到的都是虚妄?4、我不会去说拒诊的医院是哪家,请不要问;5、行为也许有道德之分,但疾病就是疾病,无关乎道德,遇到不同病患,能力允许情况下可否多想想怎么治(帮),而非该不该治(帮)?6、再次感谢所有人对HIV群体的关注,希望不要让“HIV”“医患矛盾”“同性恋”这些词阻碍了你们思考。

PS:关于HIV的一些知识,各位可以看我写的其他答案;恐艾的朋友很抱歉,我个人经历有限,我选择首先解决感染者朋友的问题。
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给血液科师姐确认了一遍,这种非霍奇金淋巴瘤一般是不推荐手术的,所以也不存在失去手术机会的说法。有些情况下,血液科医生即使想给病人积极处理,也要看做操作的医生愿不愿意。尽管这个病人本身发现肿块比较大,合并HIV感染这两点其实都是预后不良的指针,但是没有做活检明确包块性质,延误了病人治疗确实不应该。
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我接触过的HIV病人有几十个了,给你们讲讲让我印象深刻的一个病人的故事吧。
他是一个淋巴瘤病人,HIV阳性,小个体户,已故。
起先,他因为腋下长了个包块去了当地著名医院就诊,那个时候包块只有鸡蛋那么大,虽然后面被证实是恶性肿瘤(非霍奇金淋巴瘤),但是早期治疗生存率还是可以。如果是普通的淋巴瘤病人,早就开始取活检,安排手术或者化疗方案什么的了,关键就是要手术。该著名医院完善了入院常规检查后,发现HIV阳性,然后就以HIV病人需要去定点医院(各地市传染病医院)接受诊治,做了一些简单的对症处理,连包块性质都没有确定,就把病人请出了医院。病人自己是明白的,他被拒诊了,病人没有说什么,乖乖出院了,然后去当地传染病医院,可是传染病医院很多手术都是做不到的啊,甚至连穿刺活检的资质都不具备,传染病医院的医生除了进行抗病毒治疗以外可以说是束手无策。他们试图联系当地的其他有资质的医院帮助解决这个病人的问题,很遗憾都被各种原因拒绝了。这一来一去就过去了几个月,包块已经从鸡蛋大小长到了皮球大小了。病人找到我导师的时候,手已经抬不起来了,包块也开始溃烂了,整个人严重营养不了,典型“恶病质”表现,身上的钱也花的差不多了,用来谋生的店铺为了治疗也变卖了。
我们决定给这个病人来解决,作为外科出生的导师通过自己私人关系联系血液内科的医生,好说歹说终于接收了,然后通宵研究治疗方案,很遗憾已经没有手术的机会了。最后决定用最好的单抗制剂(一个疗程几万)进行治疗。病人做了一个疗程以后疗效十分明显,肿块就像是火焰上的冰块一下就消下去了,但是病人没有钱进行后续治疗了,医保也不报销,我们导师就自己掏了3万给病人进行第二个疗程。这个过程中,病人的家属没有一个陪在身边,只有他的“男朋友”,另外就是科室里头的护士姐姐,护士长还发动大家给他捐款,经常陪在他身边告诉他不要担心,好好养病。
病人肿块得到控制后没过多久,复发了,这一次已经回天乏术了,大家再想帮他也真是心有余而力不足。最后,患者自行要求出院了,过年的时候,导师给了我一个电话,说他自己在家里过世了,最后说了一句气话,“他就是被XX医院害死的”。
我不想去评论其他医院其他医生对待HIV病人的方式和看法,我只想说,在我没有接触HIV病人之前,我和所有人一样觉得HIV病人是很可怕的,甚至选择HIV专业的医生都会遭到同行的歧视,不敢给家里亲戚说我是做HIV的,可想而知国人对于HIV感染者有着多么深刻的偏见和歧视。

如果说连医务人员都是这样的心态,病人在得知自己感染HIV的时候是什么感受呢?

心理学告诉我们,人在遭遇重大挫折的时候一般会经历如下的反应:
否认(denial)、愤怒(anger)、讨价还价(bargaining)、沮丧(depression)、接纳(acceptance)。又称之为死亡五部曲。

百度百科:
库伯勒-罗丝模型五个阶段包括:
“否认”:“不会吧,不可能会是这样。我感觉没什么事啊。”
“愤怒”:“干吗啊,这不公平!这怎么可能让人接受!”
“讨价还价”:“让我活着看到我的儿子毕业就好。求你了,再给我几年时间。我什么都愿意做。”
“抑郁”:“唉,干吗还要管这些事啊?反正我都要死了。也没什么意义了。”
“接受”:“我没问题的。既然我已经没法改变这件事了,我就好好准备吧。”

但我觉得HIV病人除了上述反应以外还有一个很明显的情绪,就是害怕,相比死亡,他们更害怕自己的隐私被暴露,害怕自己成为别人茶余饭后的谈资;他们害怕被医院拒诊;他们走在路上会害怕别人看他们的眼神,哪怕这些眼神并没有什么特殊;他们害怕找不到工作;害怕自己的家人因为自己感染了受到别人的歧视;他们害怕因为HIV被这个社会孤立…害怕久了,他们就绝望了。上面那个病人虽然一开始接受治疗的时候还是很积极的,但是到最后他完全放弃了,一次在家里修养过程中出现大出血,是他“男朋友”逼着他去医院才救过来的,他很大程度上已经放弃了自己的生命。

我在其他的HIV的答案里头反复提及了,HIV是可以治疗的,早期发现他们的治疗效果是不错的。最开始国内病人要吃药每年几万、十几万的药费,现在国家提供免费的抗病毒药物,只需要支出定期体检的几百元费用了。

但尽管如此,很多病人和大部分大众也没法相信医生的说法,他们仍然觉得HIV一旦感染,生命就绝望了,就算能够治疗,他们拿什么去面对别人的眼光,社会的歧视?就算国母再怎么和HIV病人一起吃饭,当HIV儿童的“好妈妈”,大众的观点这么多年来又有什么变化呢?公务员的体检标准敢不敢去掉HIV这一条?

感染HIV绝对不是什么好的体验,连我敲下上面那么些文字心情都是灰色的。说一句不专业的话,中国的HIV病人很多不是死在了AIDS上,很多是死在了别人的眼光里。

我国的公共卫生政策有很多需要改进的地方,包括HIV定点医院,红丝带学校这种设置,还有早期的麻风村,其实都是无奈之举,并不利于传染病的防治,这种看似对特殊人群“特殊对待”的防治方式,只会让这些病人招受到更多的不公正对待,进而导致传染病的进一步扩散。

关于目前医学对于HIV的医治水平,可以参考我另外一条答案:艾滋病在中国的现状与治疗如何?

以上。

匿名用户

刚刚知道MH17上有很多国际上AIDS研究专家,替他们默哀。

特别不希望消息那么发达,M看到会哭的。

对他们的去世,默哀。

 

关于这个话题,有很多感触。由于我不是感染者,故此只能匿名回答,希望我说的话能够引起大家的关注,但不要引起大家对于这个事件本身求知欲,因为这个回答的任何人都经受不起曝光,谢谢!

提到的患者是我的母亲。

说到这句话我都不知道怎么接下去了,只好另起一行,她确诊的时候我还在上大学,那一段时间感觉她情绪也很不好,但是上学离家比较远,沟通也没有那么及时,我想可能放假回去就知道了,其实心里一直在想是什么。母亲的性格一直以来是一个极其坚强的人,即使在我小时候母亲离婚的时候,小三直接找到单位跟她对峙时,我也没见她如此无助,一直以来母亲对我很严格,母子两人相依为命,要求我做到一个男人该做的,不许我变成一个跟父亲一样的人,对我的点点滴滴都在影响我,强迫要求我,也许这也能说明一个对自己生活如此有节制的女性在确诊这个疾病后的无助。心里猜了很多,但毕竟年轻,猜了再多觉得也许都可以治好的。

转眼放寒假了,印象特别深刻,母亲到机场接我,远远的看见她就挺开心的跑过去了,老妈我回来了,母亲哭了,哭得特别厉害,我说你干嘛啊,又不是半辈子没见过了,伸手去帮母亲擦眼泪,母亲边哭边躲开我的手,还不是寒暄说就是激动,可就在那一刻,躲开我的母亲让我明显感觉我的猜测是对的。

回到家,母亲跟我说了,我猜到了,也没有太崩溃,因为对于这个话题的亲历者心里最清楚,最痛苦的不是确诊,是确诊之后活着。

前面说了一些背景介绍,但感觉太像长篇故事了,毕竟这里是知乎,我就把想说的分成几点,做背景描述,及给亲历者带来了什么(母亲统称M)。

感染

很多人对这个不了解,所了解也只是宣传画中的那些,而一般人最直观的感受就是的这个病的人,是生活不检点的人,诚然我手上没有流行病学的数据,我也不知道比例,但我见过不少是一辈子的老实人,比如M,到现在都是毫无头绪,不知道为什么感染,分析倾向于之前生活不检点的前夫或是在美容机构纹眉毛事器械未消毒导致感染,其实最主要注意的就是带血液的东西,一定要小心(对一般人来说)。

治疗

初始-

刚确诊的时候要去所在地省市传染病医院住院,进行鸡尾酒疗法需要确认你的身体有没有剧烈的反应,如果反应激烈的话需要调整药物,有的人反应很激烈,呕吐头晕的症状很厉害,也许住进去半个月就吐的不剩什么了,有的人可能还好,半个月之后就回家了,M还好属于反应不激烈的,但在医院期间,即使家里医院有三十公里,但她依旧选择每天回家,因为医院的感觉,非常恐怖,死亡的气息四处袭来,眼所能及之处,全是苟延残喘的病人,要不就是哼哼唧唧的痛苦着,在那里,你体会不带生的感觉。

正常治疗-

刚开始的时候需要每三个月取一次药(国家免费提供),后期可以六个月去一次,其实就是看你对这个要的耐受性,如果效果好,副作用小可以一年一次,每次去却要的时候其实是一个满纠结的过程,因为是专门的一个门诊接受患者取药,在一个偏僻的小地方,进门有一些热情的志愿者(感染者),没有见过未感染者做志愿者,也许大一点的地方可能会有,但也说明这个群体被接纳的程度很低。其实尽到门诊满眼都是凄凉,有的人唯唯诺诺的问着医生,眼中都是求生的欲望,有的是一家三口来的,带着三岁的小孩。有的是进门就冲体重计去的,期待自己的数字有所上升(感染者有相当一部分人体重损失的很快,看起来容易被误认为吸毒者).

长期治疗-

其实长期治疗就是服药,会带来很多的麻烦

1、 药每天两个固定时间吃,前后不能超过5分钟,所以M手机闹铃包括后来给买的fitbit都是这个作用,提醒吃药,无声闹钟就是减少周围人的注意,毕竟长期准时吃药会有人有疑问的。

2、药物不能断,断了之后会影响治疗效果,会采取换药的过程,但要相信越往后换的药,副作用会更加多一些。

3、吃药也会带来其他方面的问题,包括药物的代谢所引起的其他问题,甘油三酯偏高等其他问题都会随之而来

治疗其他-

最重要的问题就是身体有其他问题无法与医师沟通,必须要隐藏着感染者的身份,这是一个不得不说的痛,有时候知道你病情的医生医术没有那么高,而专科医生也不会顾及到你现在的服药状况,随之而来的就是除了自己,谁也没办知道你全部病情。

生活

日常(对别人)-

没有任何影响,虽然M注意不要和身边的人接触,不过说实在的也没有什么感染的途径,除了公共卫生间之外,但M也尽可能保持自己的生活范围,不要去过多的接触外界,其实对于感染者来说,如果不小心又感染了其他感染者的病毒,会加剧自己的病情,相对来说,感染者比正常人更注意自己所接触的环境是否卫生

日常(对自己)-

我相信分开这个题目,有人应该能明白为什么需要分开,这其实也是感染者目前所承受的最大负担

歧视

正常检测携带者的方式是去防疫站进行测试,测试结束后也只会单独通知你本人,而不会通知其他任何人,按理说应该是比较保密的方式,但不巧的是M在和防疫站有相关的单位工作,这个消息传到了M的单位。

这其实是一个非常痛苦的过程,所以人都回避你,躲开你的一切,仿佛你就是瘟疫一样,一个人上班,一个人下班,没有人除了工作上的事还会找你,人人都会窃窃私语,你一看过去他们就停止了,仿佛所有的视线都在审判你,你只是个最卑微的人,只是一个肮脏的人。你可以高昂着头走出去,不去理这些小人,你可以从心底里瞧不起这群败类,可是你和谁,说这种痛?

人到了这个时候会变得更加猜忌周围的人,仿佛任何人对自己的不公都是因此而来。

人到了这个时候会变得更激进,为什么这一切不幸发生到这里。

人到了这个时候会变得

变得卑微,变得唯唯诺诺,变得残缺。

预后

目前来看大多数接受鸡尾酒治疗的感染者有着不错的生活质量(身体上),而目前所能达到的最长生存时间也在不断延长,其实也就是说,它的生存率已经高于很多绝症了。

 

后记

感染者或是携带者虽然从医学上并不属于必死的人,

很多鸡尾酒疗法都证明有很好的控制能力。

可是这不像癌症,癌症之后,

家人会围着你,朋友会探望你,

称颂着你在这个世上的所有的所有,

安慰你,告诉你回去的路也许不会孤单,

陪着你,一切都会过去的。

这是AIDS,你的朋友会离开你,

你的家人会疏远你,你的爱好会冷落你,

你的身体的抛弃你,你的心智会嘲笑你。

 

这不是最难治的病,但这是离死去最近的痛。

岳豪

2014年8月6日,李虎去世了。为他默哀,愿他一路走好。
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大一时候曾去天津某防艾志愿者中心当过一段时间志愿者。

我们一起去的一共三个人,是整个志愿者中心里独有的几个没有得艾滋病的。(这里有点歧义,其他的志愿者在做志愿者之前本身就是患者。)

那个志愿者中心很幸运。在世界艾滋病日前不久,天津某医院拒绝了一位艾滋病患者就医导致这个病人病情恶化。这件事被媒体报导后引起了很大的反响。这个志愿者中心的负责人李虎因为帮这个患者维权,被当时还是副总理的李克强接见。我们去的那几天正是各大媒体轮流采访的时候。在中国,官媒的办事风格就是就是这样。315前后播打假、艾滋病日就迎着风头播防艾。所以艾滋病人被拒诊这种每年发生很多次的事情在这个时间受到了人们的关注。

央视、凤凰卫视都来过,北广的团队。除了主持人尴尬的和我们表现热情之外,其他人连装都没有装,从不正眼看我们、永远离我们两米之外。沙发是不敢坐的,一次性杯子倒了热水给他们,直到走也没有喝一口。
(有人说这是人的本能反应,所以应该理解。但我觉得这是一个职业操守的问题。正如战地记者不能因为危险而退缩一样。)
遇到这种情况,我也自然不会告诉他们我不是患者来自讨没趣。我只是装作没看出他们的反感偶尔不经意的碰他们一下。 他们惊恐的眼神让我到现在依旧记忆犹新。而这种眼神应该是患者每天见到最多的眼神吧。

这期间南开大学邀请李虎去做了一场关于防艾的讲座。前半场气氛非常好,到了后半场他说了一句:“南开大学在校生目前就有患者。”南开那边的负责人当场翻脸,演讲停止,所有拍摄设备关闭。这种“不健康”的消息最终没有传出那个小教室。
后来我一直觉得这件事很可笑,主动邀请我们进行的“防艾”讲座,却因为得知身边有患者而中止。
(这个负责人的态度在我看来不能够代表南开大学。我只是陈述一个事实,希望大家不要借此攻击南开。)

世界艾滋病日前后,高大上的活动非常多。一个个明星带着红丝带在闪光灯下抱着得了艾滋病的小孩展现着自己的博爱。每天为防艾工作奔波的人只敢带着鸭舌帽上台领个奖就匆匆离开。台下的人过了那天,一年都不会再接触到艾滋这个词。

作为一个“正常人”,你认为你离艾滋病患者有多远呢?

事实就是,基本上每个大学都有感染者。每天跟你一起挤地铁的时候,你身边就可能会有患者。
日常的接触并不会让你感染,但是有几个人可以接受呢?

防艾宣传任重道远。

每天来咨询或检查的人,几乎都是男同性恋。这并不是说明男同性恋是艾滋病的主要感染群体。而是同性恋者在发现自己得病后更多的会主动寻求帮助。

咨询的人里来过一对儿这样的男同情侣,两人都有40岁。男一是阳性,男二阴性但是有很严重的心脏病。为了和男一继续交往,男二几乎成为专业的防艾工作者。他知道各种防传染的方式以及阻断方式。在一起近十年,男二依旧是阴性。
他说,男一有有艾滋病但至少男一能活十几年,而他的心脏病让死亡随时可能到来。比起其他的死亡方式,艾滋病本身并没有非常可怕。

有人说我给男同洗地。男同不是纳粹,不需要被洗。
在绝大多数的艾滋病志愿者团体中,90%以上都是男同,和我一起去的另外两个人也有一个是同性恋者。我们去的几天里,没有一个非男同的患者来咨询。这是事实,不是结论。
另一方面我对同性恋这个群体是比较了解的。整个男同群体情感倾向于一种外放的状态。这种情感外放的表现就是几乎每个男同都有好几个性伴侣,他们对性的看法也比异性恋超前非常多。另一方面,这种性格导致他们本身对艾滋病的包袱比其他人小,所以更容易坦然的接受现实从而主动来寻求帮助。
(顺便说一点对于同性恋婚姻的看法。我反对同性恋婚姻,但我支持它合法化。因为以男同群体的交往方式看,婚姻并不是一个好的解决方案。婚姻本身是从异性恋发展而来,把他直接套用在同性恋者身上是不负责任同时也是媚俗的。我支持它合法化,因为这能在一定程度上帮助男同群体得到社会认同,但这本身是一种妥协。)
利益相关:异性恋

LALAGO

可能因为我在的是内科,目前没看到医院歧视艾滋病人的现象。作为一个在外面吃饭都要用热水泡碗筷的人,虽然知道日常接触不会传染艾滋,但对于艾滋病人还是有种恐惧感。直到上个月在呼吸科实习,某床被查出HIV阳性,我记得管床的住院大夫拿着他的化验单开玩笑说:“我管的床都有艾滋了,也算实现现代化了。”查房的时候我是有点怕的,主任主治住院医一群人浩浩荡荡进去,和病人聊聊天,安慰他,也没说过要他早点出院之类的,后来每天都见面,感觉都成熟人了,他没家属照顾,医生护士都很照顾他。

老师跟我说,以后我会经常遇到患有梅毒、艾滋这样的病人,我可以对他们的私生活有意见(指性滥交和吸毒导致的感染),但不能把偏见带到临床中,因为我是一个医生,在保护自己的前提下要对病人一视同仁。

也是从那时候起,我真心崇拜上了呼吸科的老师。收起我们的偏见或悲悯,他们和我们一样,只是得了一个病程很长的病。

匿名用户

刚拿到结果,打的回家,坐在电脑前,嗯,哭了。
三个多月前,被性侵,我是男生。之后,经常恶心想吐,怕见生人,更怕一个人独处。做噩梦。
除去那件事的阴影,心里都是对艾滋的恐惧。
不敢闲下来,也不敢熬夜不睡觉。每天都去游泳,在水里才会想的比较少。
亲人,朋友,师长,太爱他们了.....经常会在手机里打一大段话,想发给某个人,很多人,然后再删掉。
没人知道我发生的事,心里的恐惧。因为外在我还是那样,只是更黏大家,经常莫名的鸡汤,莫名的走心。
开始存钱,之前是月光的学生。从未关注奖学金,就在这段时间得知自己一笔奖学金被别人抢走,真的哭了。钱,竟然这么重要。
担忧未来。家里设计的是高校老师,或公务员,两个都有hiv入职检查。
过了窗口期,也不敢检查。有次和妈妈吃饭,试探着问,如果我得了糖尿病怎么办。妈妈说你怎么会这么想。我说,就假设。妈妈看着我,糖尿病没什么,好多人得,吃药多注意没什么的。整天乱想。
当时就想抱着妈妈说,妈妈我好怕自己得艾滋。。
前天看到这个提问,心里咯噔一下。挣扎又挣扎,昨天去医院检查了。家人工作原因,不敢去疾控。
排队什么的,腿一直在抖。挂的血液科,去了一看是肾病血液科。本来打算说普通话,伪装外地人,前面有两个咨询肾病的中年人,听他们讲话,结果到我了脱口而出本地话。还是报了想好的假名字。医生问我为什么要检查这个,我说之前献血假阳,不放心想确认一下。这些我一直在心里默背。
走出医院,看到一个背书包的应该是高中生吧,看样子是去补习。我以前也是这样,甚至也走这条路,太无忧了那时候。这种心里的滋味....
下午三点拿结果前,都在刷各种综艺。一想到这事,就默念只用吃药只用吃药。时间过得比想象中快。
拿到检验单,看到“阴性”这两个字,真的有点儿恍惚,形容不出这种感觉,用最快的速度下楼梯走出医院,然后打的回家。
回来打开电脑,因为检查前就想好不论什么结果一定要在知乎写下来。系统启动时就哭了,我不知道自己什么时候能走出来,但我是健康的。
自己吓自己的想血液标本会不会和别人弄混,而我非常清楚,能生出这种小小担忧的自己,现在是多么如释重负!

匿名用户

去年年底的一天,爸爸告诉我,有一个亲戚病的比较厉害,说是肺炎,需要马上转院,让我开车去帮忙。我没有多想就去了,他在医院门口等我,几乎站不起来,我扶他上了车,去了市里最大的一家医院。在急诊室里,护士不停的帮他测量体温,但就是测不出来(低于35度),一个实习生模样的医生仔仔细细的询问他的症状和病史,仔细到我都觉得有点奇怪。

随后几天,病情没有明显恶化,我爸爸和他妻子在医院照顾他,我也就是帮忙送送饭。有天爸爸告诉我,他转院了,转到郊区的一所医院。我很奇怪,他的病没有好,为什么要转到小医院去。直到送饭去医院的时候,才发现这是一所传染病医院,墙上贴了许多招贴画,艾滋病也是其中之一。爸爸表情严肃,告诉我说:既然你来医院了,就必须得告诉你实情,他得的是艾滋病。当他说出这个词的时候,突然变得很小声,而且紧张的东张西望,就好象很不情愿的样子。

这个消息当然 让我很震惊,虽然对这个亲戚过去的一些事情有所耳闻,但还是没想到艾滋病会真真切切的出现在我的身边。我到病房门口看着他,虚弱的躺在病床上,嗓子已经哑到无法说话,突然觉得其实也没那么可怕,只是可怜而已。

后来我们召开了家庭会议,虽然大家都对他过去的行为痛恨声讨,但是到最终,不管怎么说还是亲人,事到如今再去责怪谁也没有用了。商定了大家轮流去医院看护,我基本就负责每天去送饭。随后的日子,大家再也不提艾滋病这个词,只是默默的像照顾普通病人那样照顾他,除了接触他身体的时候会额外带上一双手套。当时他的情况还是相当危及的,虽然用了大量激素冲击治疗,体温始终升不上上去,血压到了晚上掉的很低,医生都开了病危通知书,我查的资料也是PCP肺炎属于艾滋病晚期,生存率很低。

但是奇迹般的,他居然好转了,虽然体温还是低,但可以下床,可以吃饭说话了。只是出现了视神经炎的并发症,一只眼睛失明。为了治疗,家人又把他送到省城的医院,去领取了艾滋病免费药。最后,除了单眼失明外,几乎算是完全康复了。现在他每周会去上两三天班,在家的时候负责做饭,闲的时候就拿手机斗斗地主,我偶尔也会开车送他,只是尽量小心翼翼。除了一起吃饭的时候他的碗筷是专用的,和普通人没什么两样。

我不知道他是怎么想的,这不是一个愉快的话题,所以大家都尽量避免提起。但是经历过这件事,我知道我的家人真的是世界上最好的人。

匿名用户

上面大家说的大多是城市的HIV感染者,我来说说农村吧。父亲是在卫生系统做艾滋病防疫工作的,曾经跟着父亲去过一些“艾滋村”,这一类村落的大量HIV感染,大多是因为吸毒和卖血,也有一部分是孩子被母亲传播了艾滋。

在这里科普一下,艾滋病的传播方式有且只有三种:母婴传播、血液传播、性传播。其实这几种传播方式的根本也都是通过体液传播,日常的接触比如握手、拥抱,甚至蚊虫叮咬,都不会传播艾滋。

说到这,想起小时候跟着老爸单位春游,当时我在车上一本正经地背上面这段话,被叔叔阿姨们表扬的时候,心里是很开心的。但是长大了再看,只能觉得悲哀,我们关于防艾的宣传要做的还是太多了,仅仅靠几个形象大使远远不够,更何况形象大使们也不全都是真心实意做公益的。

扯远了。

艾滋村,说得不好听,就是一个未来的墓地。感染HIV的村民大多丧失劳动能力,只是靠着政府的补助和疾控的免费药品勉强活着。那个县是西南部的一个国家级贫困县,毒品比较泛滥,共用针具吸毒的现象很多。加上经济不发达,一些年轻人去黑市卖血,也就不幸感染。

其实村子看起来并不是很差,因为村民的房屋都是国家补贴统一建起来的,清一色的砖瓦房,很整齐。但是进了屋子才能明白什么叫穷,大部分人家除了电灯就没有其他的电器了,饮食条件也很糟糕。

有一家屋子门口蹲着一位老大爷,瘦得只剩了骨头架子,问他什么也不答话,就那么蹲着。地方疾控的人说他是因为卖成分血,黑市的血库是几个人的血一起离心再分成几份分别输回去,为了几百块钱的血钱,就这么感染了。

还有一个六七岁的小男孩,从生下来就被母亲传染了,只能是靠药物维持。母亲已经因为艾滋病逝了,他跟着爷爷生活,家里也是穷困不堪,爷孙俩就靠着每周去领来的药和种地的微薄收入相依为命。

整个村子,能外出打工的基本都出去了,留下的就是这些艾滋患者以及一些老幼。

艾滋病毒是破坏人的免疫系统,最后患者大多都死于并发症。初期的症状就是经常感冒,长期低烧,之后就是各种越来越严重的感染。在农村的医疗卫生条件下,加上家庭的贫穷,营养跟不上,可以说艾滋病患者基本就是在等死。

最近几年各地疾控都很重视艾滋的防控,情况比前些年略有好转,当然,还是任重道远。

对艾滋病的医治,很抱歉,现在只能控制,没法治愈。(不过我好像听说美国有一例艾滋的治愈病例,等回去了核实一下再写上来吧。)经过核实,美国那名被宣布治愈的婴儿不幸复发,目前是再次接受治疗。希望接着失望的节奏啊。

写了这么多,我其实也不知道我究竟想说些什么,只是觉得,如果我的父亲不是做这个工作的话,我可能也会一无所知吧。既然能做点什么,那就把我看到的这些写出来吧。

以上。

bio-worker

没想到艾滋病这个问题这么火,本来看到这么多人回答没想答,不过看到大家的答案,发现回答者大多都是外行。那我就从一个相对专业的角度,回答一下这个问题。

首先说下自己,从事艾滋病研究几年了,前前后后也接触了一些艾滋病患者,这些人中有吸毒者,有男同,也有小姐。下面先说下艾滋病在国内的整体情况:

1、首先我国第一次的大规模的发现HIV感染群体是1989年在云南瑞丽市的吸毒者中发现的,官方数字是当时发现了190个左右的吸毒者感染了HIV;

2、艾滋病的主要感染途径分别异性性传播、血液传播、同性性传播和母婴垂直传播,其中我国的主要传播方式是异性性传播和血液传播,其实主要就是嫖娼和静脉吸毒的传播途径,但是目前增长最快的就是同性性传播。在嫖娼和静脉吸毒这两项中,国内是嫖娼感染的比例大于静脉吸毒,但是在云南则是静脉吸毒感染的多于嫖娼;

3、再说下我国的主要的流行地区,云南感染者是最多的,其次就是广西、新疆、四川、广东和河南了,云南、广西、新疆和四川主要是因为吸毒;广东则是性,或者直白点的说嫖娼;河南,大家应该都知道,即使卖血,他们人很多,但是都是因为当初卖血感染了,后面感染的很少;

上面扯得有点远,下面介绍下我遇到的一些情况吧,这些情况主要是我在云南的各个地州遇到的,可能跟很多人碰到的情况不同。

1、先说说恐艾,岳豪在前面说到记者害怕,其实这是很正常的事情,任何人都会害怕。我第一次在戒毒所接触艾滋病病人的时候,也挺怕的。当时我们去戒毒所抽血,碰到有些静脉吸毒者因为注射毒品导致抽不出的血的时候,就会让被关押的吸毒者帮忙抽,当他们给我们抽好的血注射器的时候,我特别紧张,生怕不小心被戳到;而且跟吸毒者说话的时候一直都是带着口罩。(这里插一句题外话,吸毒者的抽血水平很高,很多在CDC已经工作10来年的医生都抽不出血的,他们都能抽得出血来)
不过随着后边跟艾滋病患者接触多了,自己也就习惯了,后面跟他们说话也基本不再戴口罩;而且也不再害怕艾滋病病人的血液了,有一次装有艾滋病病人血液的管子松了,当时忘记戴手套,就直接用手拧紧,然后洗洗手,就没当回事;

2、题主问感染HIV是怎样一种经历,我不是感染者,无法说清楚。但是从我接触的感染者中,不同的人有不同的表现。记忆很深的有两个:(1)第一个是一个十四五岁的孩子,他吸毒才1年多,但是却在3个多月前发现感染了HIV,而且发现的时候应该已经发病了,他自己说CD4只有十几个了,但是他跟我说的时候都快要哭了,我当时什么也做不了,只能问他有没有开始吃药,知道已经吃药了,就只是安慰他说按时吃药就会好的;(2)另外一个是已经发病的艾滋病病人,已经感染青霉菌,从他跟你的说话中,你根本感觉不到他是一个艾滋病病人,完全就像正常人一样,而且他还带着自己两三岁的儿子,不过还好的是小孩没有感染HIV。

下面说说我所知道的艾滋病的诊断和治疗:

1、HIV检测主要有两种:医院检测和CDC检测。我比较推荐CDC的艾滋病自愿咨询检测,因为它是免费的,去医院还要收费。在CDC进行检测,一般是先用HIV检测试纸条检测,这个一般15分钟就出结果,但是试纸条的缺点是假阳性高,一般只要是阴性那就基本是阴性了,如果是阳性则要把你的血液进行ELISA检测,如果还为阳性则要送CDC的HIV确证实验室进行WB检测以进行最终确定;医院里的检测也差不多,如果他们检测出阳性,也要送确证实验室进行检测。所以说只有确证实验室的检测结果才是最终结果,具体的确证方法就不展开细说了;

2、目前全世界进行治疗就只有一个临床标准,CD4细胞数。我国以前是CD4小于200开始用药,现在变成了小于350就开始治疗,治疗在我们国家是免费的。但是只是治疗艾滋病免费,在云南省,一个艾滋病病人一个月要服用大约3000多的抗艾滋病药,另外用于治疗机会性感染则又要话费大约3000元,前一个3000是国家买单,但是后一个3000则要艾滋病病人自己买单。但是因为艾滋病病人大多没有工作,所以很多人根本没钱治疗;

3、关于治疗,一定要按照要求吃药。现在对于艾滋病治疗最大的问题就是耐药,如果不要找要求吃药,很容易在体内产生耐药,而从导致过早的出现无药可吃。这个其实跟使用抗生素有点相似。但是按照要求吃药,说很容易,对于服药者很难,抗艾滋病药一般都有很大的毒性和副作用,很多人会出现恶心、厌食等问题。这个我没吃过,具体说不清楚。有同事不小心被针扎了,说要吃一个月,结果根本坚持不下来,不过最后也没被感染(艾滋病有阻断方法,就是在艾滋病进入体内24h之内开始服用抗艾滋病药,连续服用一个月就可以防止感染,这个是专为医护人员和我们这些从事艾滋病研究的人准备的);

再说下预防吧,艾滋病主要就是通过体液传播的,说白了就是性和血液以及乳汁传播。

1、性途径预防很简单,最简单的是洁身自好,不乱交了。如果做不到,那就做好保护措施,最简单的就是使用安全套,当然安全套也不能保证百分之百的安全,但是用安全套的前提下感染的几率很小。但是对于男同来说比较麻烦,目前市售的安全套好像都是针对阴道交设计的,肛交的时候很可能会破。另外这里插一句,在同样情况下,肛交的感染几率要远高于阴道交。所以对于男同来说,我觉得最好是固定性伴,以及在不确定对方是否患有艾滋病的情况下要谨慎;

2、血液途径,最主要的就是静脉注射吸毒。通过输血感染的很少很少,因为现在血站采集的血液都要进行HIV检测才能用于临床输血,如果有人因为输血感染,估计血站的负责人要吃不了兜着走。说到吸毒,还是不吸为好,如果染上戒不掉,那能不注射就不注射,万不得以要注射,也不要与别人共用注射器,因为静脉吸毒者感染HIV大多都是共用注射器导致的。对于吸毒,现在有美沙酮门诊,是一种针对吸食海洛因的吸毒者的替代疗法;另外还有针具交换点,就是你可以拿着你用过的注射器去换新的一次性的注射器。

3、对于母婴传播,这个相对来说比较成功,一般是在小孩出生前给孕妇大量服用抗艾滋病药,这样可以阻止小孩在生产过程中感染,然后在小孩出生后不使用母乳喂养,就可以预防。据说预防率达到90%以上。

最后说下治疗效果吧。目前唯一一个被治愈的艾滋病病人是一个美国人,被称为“柏林病人”,这个病人同时患有艾滋病和白血病,在德国接受了骨髓移植,而给他提供骨髓的人是CCR5Δ32的(具有CCR5Δ32的人不太容易感染HIV),结果从08年报道“柏林病人”以来,还一直乜有在他体内检测到HIV,所以目前认为他被治愈了,但是是如何治愈目前还不知道。但是CCR5Δ32这方法很难推广用于治疗,因为骨髓配型本身就很难,再加上一个CCR5Δ32就更难了(CCR5Δ32在白种人的存在比例是大约10%,黄种人不到1%)。不过现在有通过改造成CCR5Δ32进行治疗的临床试验在进行。

目前的艾滋病治疗基本上可以将患者寿命延长到自然寿命那样长,所以艾滋病并没有那么可怕,但是在治疗中最大的一个问题是耐药性。虽然现在的治疗可以大大延长生命,但是艾滋病病人的生活质量比较差。另外,一个很影响治疗的是患者的自身,如果前面说的1989年在瑞丽发现的那接近200个感染者中,很有一个人在好好地活着,至于为什么有些人感染HIV后很快就死了,而有些人能活很久,现在还不知道。不过,心态的乐观应该是很重要的。有次跟云南地州CDC工作人员的聊天中,听他们说起一个感染者,一个人被查出艾滋病后,整个人都垮了,本来按照他当时的病情,他最少能活1年多,结果三四个月就死了。

罗里吧嗦说了很多,基本上是想到哪里就写到哪里,写得很乱,大家凑活看吧,有时间再回来修改。

匿名用户

大家写的太夸张了,或者说没有经过系统治疗或者晚期的患者才会出现那么多并发症,而且普遍大家都有误区,AIDS现在真的没那么恐怖了。
我是G,我前男友是AIDS患者,我们谈了快一年吧,现在也是朋友,也就上个月刚分手吧。从刚开始不知道到后面稍微有些怕,再到后来泰然处之,心态和了解都改变了很多,虽然也仍旧是个外行人,但至少我现在是一丝一毫不会怕了。
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我们是交友软件认识的,首先他的外表、任何行为和普通人一模一样,这点不赘述。但有点就是他每次和我出去玩都会携带一个小药盒,里面装些药,手上戴着这种手环,挺好看的,挺多人戴。后来我才知道这种智能手环可以定时当闹钟使,到点了手环就震动,然后他无论在做什么,立刻就从小盒子里取几片药,就近买瓶水喝掉,小药盒都是无印良品的,很精致可爱,我是挺喜欢的- -说实话一点也没那种生病了不舒服的感觉,总以为是维生素什么的。

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我之前没在意,况且我也觉得没必要打探别人病史,我想大不了是糖尿病什么的,我不在意这些。大概过了两个月吧,期间我们有KISS,无性行为,有一天我上班的时候想他了就给他打电话问他在干嘛(他那段时间刚辞职,每天比较闲),他就说他来做检查。我说做什么检查?他就说做AIDS检查。我当是他开玩笑,就笑着说胡说什么啊。他很淡定,说没有啊,就是的,不信给你看检查单,随即微信发过来检查单,具体忘了,反正就是开了一个什么药,我在网上一搜,果然是治疗艾滋的,我这才相信。
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说实话,我知道这个消息没什么太大的反应,一是之前也算了解过一些相关知识,二是我和他都处了两个多月了,基本上天天在一块,熟的很,他也没啥不正常的,我神经也比较大条- -没觉得啥,而且我还觉得,呀!好机会!我可以表现的大无畏一点让他很感动从而更喜欢我,哈哈。(我果然是脑残么)
然后我就抱着一种悲愤的语气问他为啥,(pia飞我谢谢),他从始至终都很淡定,就告诉我如何染上如何发现如何看病的。听他说是去酒吧喝酒,被一个报复社会的AIDS患者灌醉后无TT强了,才感染上的,出现症状大概是半年前,现在服药后症状已消失。他家人也不知道,我们都是刚毕业,所以也没啥钱,我就很好奇他是哪来的钱看病的。
可能他觉得我口气太悲愤,哈哈,就安慰我说没事的(谁安慰谁啊!啊喂)他现在病情很稳定,服药后白细胞水平恢复到正常还要偏上一点的水平,病毒数量处在机器检测不到的边缘,平常除了按时吃药,其他无二。
随后我们一起吃饭他慢慢和我讲了很多,我觉得之前还挺无知的。
首先他现在定期去一个地方检查,就是看病情平稳不,有没有并发症之类的,也就是当地的疾病控制中心。他告诉我,在疾控中心如果确诊了,登记后一切治疗全免费。药物和诊治都是国家掏钱,免费药物是一级药物,有三种,对控制病情比较好,但是易反弹,必须坚持服药不能时断时续,而且易出现过敏反应。二类和三类贵一些但是三类好像副作用比较大,适合比较晚期的患者。他说他就申请的一类药,而且他本身体质不错,也未出现任何过敏症状,就是每天用手环提醒按时服药而已。
定期的检查医生很负责,你稍有哪里不对都会立刻想对策,也是,他们免疫系统比较脆弱。所以前男友没啥并发症,身体壮实的很,除了携带这个病毒,看起来比我健康多了- -(我是排骨型)免疫力也没啥变化,我有时真的觉得他变成一个携带者而已了。
后来我还到网上查看了一些资料,比如kiss会不会感染之类(还是看看咯),原来唾液中含有一种酶,病毒会被分解,仅有两种情况可以通过唾液传染,一是口腔大面积出血,整个嘴里全是血那种。二是一次性吞下600ml以上唾液(你恶心不),好吧,至少是很不可能出现的。
他告诉我说正常人的白细胞在400-1000之间(单位记不清),低于400就免疫力比较弱了,现在他是700左右,很正常,而且现在的药物很厉害,就算你是没有治疗过很严重的AIDS患者,药物也多少会起作用,他说之前有个患者,白细胞水平只到2!也就是几乎没有白细胞了,通过注射和服药恢复到200左右,基本上也算脱离危险了。
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大家应该都看过达拉斯买家俱乐部吧,听男友说,电影里主角靠服用维生素一类药竟然活了7年之久也算是奇迹,而且那时候AIDS病毒远没有现在厉害,也是这个原因。现在的医学很发达,有很多AIDS新药,有一种针,一个月注射一次,就可以一个月不用服药。现在的一类免费药,也是之前普通人用不起的特效药,美国临床有很多发现,但是因为病毒变化,疫苗一直难以攻破。
不过有消息称,在5-10年内有攻破的希望,而最重要的是,按照他现在这个状态,10-20年基本没有太大变化,只要按时服药。
美国新突破有望治愈艾滋病
有很多艾滋患者一辈子也没事,甚至不服药,还有一种elite controler,叫精英控制,是一批欧洲人与艾滋病毒共存很好的,一辈子不会发病,免疫系统也未损害,就和大猩猩携带病毒但不会发病一样,也正在研究。
总之,一、现在很好,未来病情也很稳定至少10-20年,而且到时可以换药。
二、科技进步不断有新药新疗法问世,攻破也指日可待,充满希望。

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前男友很乐观,生活工作也很积极,我一直觉得他和普通人没啥区别(后来我们还带T性生活也不错)家人不知道这情况,但他也没给家里添负担。后来他带我免费检测过一次,也是没事的。他平常生活很注意,饮食、饮酒什么的都不会乱来。甚至了解的多了,俨然久病成医之感,哈哈。后来他在一个商业医疗中心工作,更是及时关注哪怕一点点小病,同事当然也不晓得。
总之我觉得大家虽然现在对AIDS有了解了一些,但毕竟是戴着有色眼镜,感觉要么恐惧,要么同情,要么厌恶。
其实艾滋病患者很多很多并不像影视作品和报道的那么惨,至少有手有脚自食其力健康向上的还是很多的。
前天刚好看了绿绿和孔雀演的The Normal Heart平常心,很好看,哭成狗- -就像这种,那都是80年的事情了,医学进步很快的好么。
就连达拉斯买家俱乐部里的毒药AZT,现在也改良后成为很好的药了。
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anyway,答了这么多,虽然艾滋没有想象那么恐怖,但是还是要洁身自好,不要无T乱跑,我的答案很多地方也算是道听途说,不准确,希望大家指正与谅解,因为第一次暴露是G,所以就匿了,谢谢。

匿名用户

看完大家的答案眼睛有点儿湿润,貌似大家的故事都偏伤感多一点。
我本身不是HIV携带者,但是有做性少数群体相关的公益活动,艾防(艾滋病防御)也有涉及。所以对艾滋病还蛮了解的。
我没有觉得艾滋病离我很远,只是身边一个玩得很近的基友感染之后,发现艾滋病离我很近而已。
今年9月或者10月吧,他在学校献血,结果血站初筛阳性,送到疾控做了确证,感染上了。

匿名原因:
出于朋友的隐私保护。我不能冒被身边人看到该答案后猜出是谁的风险。

确证过程:
接到他电话的时候我在睡午觉,他告诉了我情况,我有点震惊,心慌。他说血站联系他让他去疾控咨询一下,问我该怎么办,我那时候不知道是疾控已经确证了的,所以安慰他说或许是血站搞错了呢。那天下午我刚好有个关于性少数群体公益的采访,所以没办法陪他去疾控。我感觉他情绪没有很大的消沉,就让他先回学校,明天再跟他一起去疾控。那天晚上我看了下他的报告单,是疾控盖章的,意思是确证了。
第二天就陪他去疾控了。处理这个事情的那个工作人员显得很生气,把他带进了一间屋子密谈。后来我才知道她之所以生气是因为他知道自己感染HIV后竟然还带了个人(我)过来。(这个市的疾控对HIV携带者的隐私如此看重还是很赞的)后来那个人也让我抽血做了HIV检测。
在她给我填资料的时候问了我些有的没的,比如是不是他的男朋友,是不是男男xing行为,xing伴侣有几个等等。
疾控方面只是给他简单介绍了下HIV然后给了些科普小册子(内容还比较不详细、很有限那种),我问她疾控会不会提供一些基础的心理辅导,她给了市中心医院的一个医生的名字,让他去咨询一下。后来去咨询,发现那个医生并不是专门处理这个的,甚至在听说他是HIV携带者的时候感觉惊讶。这点我搞不懂疾控怎么回事。
去之前想着要不要再检测一次,但是疾控是做确证的,说没必要了。
那晚回来在宿舍区草坪,他靠在我肩膀上哭了一小会儿。接连一段时间的观察也发现他情绪起伏不大,没有对这个事情以及人生感到很悲观。(原因可能有二,1他心思比较不那么细腻,2我给他做了比较多的心理辅导。所以如果在看这答案的你,恰巧也感染了HIV,觉得人生无望,可是尝试寻求心理医生或者心理老师或者你信得过的好朋友的帮助和心理安慰,但最重要的是你要重树对生活的信心。)只是在以后找伴侣方面比较悲观。这点就不谈了。
其实在我看来也没必要悲观,定期检测CD4,(尽量)不做一切有损免疫系统的事情,保持健康的生活方式,保持良好的心态,继续保持安全xing行为防止交叉感染,保持CD4的稳定,前期基础的药物国家也会免费提供,以现在的条件,不出差错的话HIV携带者也可以活得跟普通人一样长久。
后来就是去做了CD4检测,还高服药标准很多(貌似上千)。
上个星期我陪他去了隔壁市疾控再做了一次检测,只是怕万一,万一这边疾控测错了。虽然希望渺茫,他对于面对自己已经是HIV携带者的身份以及以后怎么活着的心理建设估计也已经做好了,但是,“做人最紧要要信”,怀抱希望总是好的。
另,这个市疾控的工作人员态度比较冷漠、不屑的感觉。

感染原因:
男男xing行为。
他现在大二,我大三。就读于广东某高校。他是大一下学期才进入这个圈子,2014年初(如果我没记错的话)才开始有男男xing行为。有接触过三四个人吧。(半年时间内接触3,4个人多还是少我不做这个判断,我对安全的xing自由无异议。)比较单纯。其实跟那3,4个人(也才3,4次接触,平均每人每次)的接触中gang交行为很少(貌似只有一次),剩下的只是kou交跟其他肢体接触。设想是kou交感染上的。而kou交感染HIV 的概率比较小,甚至可以说很小。但就是感染上了。所以命运就是这样的。远吗?远。近吗?近。
在这里建议男男xing行为者,特别是有不安全性行为的,不是固定xing伴侣的或者没办法完全保证xing伴侣在外面没有其他人的,都定期(如半年)检测一次HIV。到疾控检测是免费的,也不要在乎疾控的人们给你什么眼光,一般情况下,有职业道德的疾控工作人员态度还是很好的。毕竟这是你自己的生命,你要学会承受那些目光。早发现早接受干预,能够像正常人一样活着,晚发现的话治疗/控制难度就大得了,那些网上的案例,各种并发症的惨状,很多都是由于太晚发现和进行干预了。

男男xing行为为什么容易感染HIV?
因为肛门不是天然的xing交通道,容易破损,对HIV病毒不具有抵抗作用,所以容易感染(大概而不规范的说法)。男男xing行为与感染HIV之间没有因果关系。

我跟他的关系(前后变化):
以前是普通偏亲近的基友。偶尔一起吃饭一起聚会一起谈心一起出去玩。
这件事情他只告诉了我一个人,当然出于道德以及法律约束我没有私自告诉任何人这件事情,包括含糊地说都没有。但这也不怎么难承受,因为这对我来说不是什么天大的秘密。
这几个月来一起的经历拉近了我们的距离。平常生活接触并不会感染HIV,他吃过的食物我都敢吃,拥抱啥的更不用说了。有个人的答案里说虽然知道HIV怎么回事但是如果身边有这样的人会敬而远之(大概),真实让人心凉。能被HIV这样的事情击破的友情算什么友情。
看到在一些答案以及答案下面的评论中可以感觉到很多人对艾滋病的了解还是比较不足的。歧视/偏见,往往是出于不了解。所以在这里贴一下我们用来科普HIV的一些小知识(长图):

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机智的鸽子

我在非洲和一群艾滋病女患者一起工作。她们因为丈夫染上艾滋病之后被抛弃,一个人带孩子。都很瘦暂时没有并发症。她们邀请我吃她们煮的东西,盛情难却。知道胃液可以消化病菌,于是吃了。她们喜欢我,讲话挨得近,有唾液溅出来。我偷偷擦掉洗手洗脸。手上有伤口就用创口贴贴上继续工作。让我流泪的就是一个嘴唇发紫的孩子,生下来就患病,没有东西吃还要吃药很难受。后来才知道司机也是患者,她太太还生了孩子。不过据说可以阻隔母婴感染。

匿名用户

150524补张吃的药的图

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只有在深夜的时候才会发疯一样的看每个人的经历感受。
说说我的吧。手机码字好烦。

本人男同阳 确诊四个多月 上药两个半月 坐标西南gay都。大四马上毕业。
确诊经历 ngo指尖采血-疾控初筛-确诊。

说到去检查hiv是一个很凑巧的情况。一个关系特别好的博士建议我去做检查。抱着张姿势的心态拖了半年去了。(本人半出柜所以这方面的事情在一个屌丝工科里是很稀奇的)去的时候还拉了一个关系特别好的直。在去的轻轨上,一路都在卖腐他也很配合… 到了地方愉悦的心情进行了初步调查 开心地擦好酒精准备扎针测试纸 半个小时的等待时间也都是兴奋地东张西望 向工作人员问左问右。当看到试纸上第二条线出现浅浅的红色,大脑突然空白了。都应该有那种感觉吧。自己能清楚的感觉到心脏突然加速,手开始抖,声音发颤。ngo工作人员跟我约好第二天陪我去疾控中心检查。当着外人的面(我不是那种在刚认识的人面前表现太多感情的人),我努力地做到彬彬有礼 抬头说请,约好说谢。开了门(跟我来的直朋友在外面等着我们的)我看到我朋友在向这边张望,一时间能感觉到眼眶是红的,连忙说再见,拉着朋友走出了屋子。朋友在后面不停地问我结果怎么样,忍不住了,回头看着他,张张嘴哭了出来,哑口无言,又连忙回过身跑到楼梯间,卸下面对外人的伪装痛快的哭了出来。回去的路上谁都没有说什么。
第二天去疾控,是一个学妹陪我的。再算上ngo的哥哥,组个小队就去给我打气去了。同样疾控的姐给我进行初步调查 抽血 等初筛结果 详细调查(真是详细 第一次gj是几岁 gj频率是什么样的等等)又是半小时 初筛显示不确定 要把血样拿到cdc做酶联和cd4,等三周电话通知结果。听到cd4这个词我就知道我跑不掉了。
等确诊的这三周,这辈子最难忘的一段时间。夜不能寐,精力也不集中。常常一个人坐在操场上放空,或者徒步走一天去学校附近的一个江边景点散步(我才不会说当时寝室人翻我钱包不小心看到我的待复查单把我赶出来这种丢脸事呢哼)。半夜就在肯德基待前半夜网吧待后半夜直到博士帮我找了个房子我租下来。
一月十九号确诊下来了 结果阳。当时疾控的那个姐姐还问我要不要心理疏导(等这么长时间我都自己疏导好了好么哼)确定不用之后留了她手机号 治疗医院电话 告诉我决定好治疗就打医院电话 心里不舒服就打她手机。那段日子少有的明媚的感觉。
到现在为毕业忙碌 依旧感觉除了我要每天定时吃那三片奇形怪状的药 我与其他人并没有不同。可能比他们更看得开名利竞争 毕竟能活着,cd4不掉就是我的胜利。
希望能跟大学同学一起在庆祝毕业五年十年二十年(一定的呢)。

陈朗

我有一个好朋友是艾滋病患者,他是同性恋。
他跟我说过的最后几句话里,有句话是这样的。
“其实也没什么,就是孤独,生活没劲。”

后来他跟我绝交了,这算一个秘密吧。
我也联系不上他,他也主动在熟人的世界里消失了。

其实,在中国,艾滋病患者有几大人群,这是需要区别开来认识的。
1,同性恋患者,以男同性恋为主。
2,异性恋的夫妻,靠传统性行为感染者。
3,母婴传染的儿童。
4,通过吸毒,输液等意外方式传染者。

之所以要区别开来的原因不是区别对待,而是,他们在患病之后的心理状态是不一样的!!!
这很重要。

对于2,3,4点的人群,我不了解。
但第一点里的男同性恋者,我真的觉得,这个人群里的艾滋病患者正在爆炸式的增长!
如果社会觉得同性恋者得艾滋是应该的,这种无知我不想在争论下去。

我想谈的重点是
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同性恋内部之间的相互鄙视,相互歧视!!!
这正在成为中国当下同性恋群体的一种沦落,尤其以对患有艾滋病的同性恋者的歧视。
当下这个群体面临的问题在于不透明。不仅仅是对身份的害怕,还有对与自身身份相同的人的鄙视。
比如,鄙视娘炮,鄙视异装癖,鄙视艾滋病,鄙视各种所谓独特的人。

我话题说远了。

回到艾滋病患者中的男同性恋群体。
其实,关于救治的问题,这个害得跟医疗体系相关,我不了解也无法作答。
但心理这方面,最大的问题,无非是双重自卑(身份的自卑和在圈子里的再一层次的自卑),更严重的也就是孤独了吧。
那种要命的孤独。

陆霏

在本地的疾病控制中心干过一个暑假苦力,那个办公室刚好是负责HIV防控的
是学校的社团性质的组织“同伴教育同盟”成员,各高校有类似组织的应该知道,会经常做一些性知识的普及活动

作为我个人经历来说,并没有实质接触过HIV携带者,当然也有可能我不知道的,但是身边的人大多数还是持比较开明的态度,当然会有少部分有“大男子主义”倾向的男性朋友会对携带HIV的女性带有或多或少的不友好情绪。

主要的了解还是通过那一个暑假在疾病控制中心的工作
在那之前没有认真去了解过这方面的信息,开始几天经常有人来办公室找医生取药,有点好奇,但因为并不熟络也没好意思问。几天之后忍不住问那些是什么药,才知道是用来控制HIV病毒的,当时就觉得很神奇——原来这种在我眼里那么可怕的疾病居然已经有药可以控制了。具体的效果没有特别去了解,主要就是维持免疫系统。
先大致说一下疾控中心这个办公室的工作方式吧,他们有地区上住户的信息,然后不知道通过怎样的渠道,对本地区的同性恋群体、性工作者集中地和吸毒人群有一个大致的掌握,因为这两类人群是HIV传播的高危人群,但是个人还是觉得这样做不是太妥当,不过疾控中心只会做AIDS的防控,会做好保密工作,而不会干涉他们其他的行为更不会说去报警之类的;此外他们和所有本地的医院都会有联系,医院一旦发现情况就会联系疾控中心,再由疾控中心去联系疑似的病毒携带者,再去做进一步的检查确认。

从知道这个办公室的职能以后,就开始留意观察来取药的人,也是好奇心吧= =
不知道大家有没有看过那个公益广告,学生问艾滋病人是什么样的,老师让他们往一个盒子里看,里面有一面镜子。
其实大多数HIV携带者和正常人是没有什么区别的,他们不进这个办公室,我根本就不会知道。当然形形色色的人都有,就不举例了,怕被说有看法之类的。当然能放平心态来取药控制病情的,看起来都是很淡定很平和的。有一个印象蛮深刻的是一个大叔,带着妻子一起来取药,其实他妻子并没有感染,两个人看起来感情很好。因为疾控中心会替所有疑似病例和确诊病例做好保密工作,没有特殊情况(我在的时候就有一位大爷貌似是做了检查之后生病没有办法和医生联系还是怎么的,后来就告诉了他的女儿)的话一定是只告诉本人的。
还有一些就不是那么好了。坐我对面的医生联系一例确诊病例告知检查结果,话刚讲出口我在对面都能听到听筒里传来的怒吼,大致意思是说,谁都不要管我,让我自生自灭,你们不要再来找我了。情绪非常激动。这里吐槽一下对面那位医生说话太直,办公室另一位医生就萌萌哒,讲话让人觉得很舒服。另外还有一些不配合用药的,经常要打电话催之类,不过感觉总体情况还是比较好的。

另外有注意到一个现象是,来取药的很少有女性,我没有打听过地区上到底有多少HIV携带者以及男女比例是多少,但是呆了一个多月应该也差不多能有一个比较可靠的样本了。印象里有一次来了一个非常漂亮的姑娘,让我很惊艳,其他就真的很少了。
我随意猜测一下,可能是因为我们那儿吸毒的比较少。然后女性HIV携带者可能在性工作者中会比较多,而这些人很多都是外来人口,且经常挪窝儿,有些情况不容易掌握。

既然说到性工作者,最后再分享一个那段时间的经历。
一天晚上疾控中心的boss们说带我去出外勤,然后基本上半个楼层都出动了,带着家伙,去一家夜总会抽血- -
我不知道这次行动具体性质是什么,貌似算是给辖区单位的福利吧(当然人家一点都不觉得影响人做生意是福利),貌似是有指标,必须要完成多少次之类的。反正我就当去开眼了,小时候有跟大人去过迪厅之类的,但是夜总会还真没去过,虽然只能后门进后门出,但是对一个血气方刚的少年来说还是有点小激动的,当然更多的还是紧张= =别问我为什么紧张,一百多个花枝招展浓妆艳抹的姑娘轮着在你跟前登记,那天晚上我是话都说不利索了...
夜总会的负责人虽然不乐意,但还是配合的,赶在场子热起来之前把姑娘们都叫到一个专门腾出来的大包厢里挨个登记个人信息,填一张表格,然后抽血。
我也大致扫了一下表格调查的内容,大致有第一次交易的年龄地点是否带套之类的,其他没仔细看,反正有些还是蛮让我意外的。
几天之后血检结果出来,一百多个姑娘里有一个是阳性。

自己的经历基本上就说完了。

还是想说,每一个人都值得被善待。HIV携带者并不是洪水猛兽也不是什么罪人,他们是病人,仅此而已。
尤其我们根本没有必要去害怕这些HIV携带者。毕竟艾滋的三种传播途径已经宣传了那么多年——血液传播、性传播、母婴传播。在日常生活当中根本就不用担心这个问题。这样做不仅是善待这些携带者,更是善待我们自己,不是么?

五个半柠檬

决定不匿了,反正也没认识人,点赞也不会把我点到前面去(๑• . •๑)

19岁,大一,高三毕业前查出,现在差不多一年,除了每晚定时吃药以外,该吃吃该喝喝。

没哭过,没闹过,不怨恨任何人。

杜绝性行为,解决都靠右手。

对生命的理解不同于常人,比起以前更加热爱生活,因为不知道什么时候会发病,所以要在发病之
前做完自己想要做的事,不留遗憾。

就这样。

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得到了很多鼓励,很感谢大家,尤其是@吱吱李 同学,替我想的很周全啊~不过,我想没有人会闲到看到我的答案然后人肉我吧,我真是一点都不担心这个问题,我也不怕被歧视,不怕被别人说三道四。

我现在生活也蛮健康的,滴酒不沾,不过还是会抽烟。。。哎呀抽了好几年了也不想戒了。差不多每天都会有锻炼,因为最开始查出来的时候CD4实在是太低了连医生都惊讶,所以努力让自己更健康一点~

希望我的答案我的勇敢可以影响到一些消极的患者,生活还是很美好的!

也希望我的态度可以影响到一些没什么病但是对生活没有热情的人,我都这样了你们还有什么理由不热爱生活呢?!

匿名用户

我不是很确定我是否有资格回答这个问题。因为没有,我的丈夫有。行话叫做单阳家庭。
他比我大八岁,我今年25,结婚三年,是的我毕业就结婚了。
结婚之前我有察觉到过,他有和gay圈接触过,后来怎么得的我一直不知道。
我是发现他吃的药才发现的,他瞒过我。的确真是个渣男是吧,可是仔细想想,其实很多人可能都会选择瞒着,那个时候他也吓坏了吧。
其实,我们在一起之后,他是真的挺爱我,也没有再接触过那些人。

我陪他去体检,CDC的医生非常喜欢研究我们,毕竟单阳不多。

我们在医院里,看见过很多病人,多到你会感觉到身边的HIV携带者居然有这么多。他们大部分脸有病色,眼神也透着绝望;偶然也能碰见一家三口来的,有夫妻都是的,有和我们一样单阳的。

我发现的他的事的时候,他第二天就带我去体检,第三天拿到阴的时候他抱着我在医院大厅里嚎啕大哭,哭到所有人侧目。所以我猜他大概是自卑沮丧懊恼,又感觉对不起我的吧。

现在他的病载已经测不出,CD4已经400多,体重也没有明显变化,对了他服药一年多了。

我没打算放弃他,好好生活不会被传染,主要是觉得丢掉他就没人要了吧。人生就是这样吧,如果他死了,肯定是我埋。

喵呜

大学毕业之后在县疾控中心的艾滋病防治科工作了4年,下个月即将离开这个岗位了。我也来说说,我遇见过的那些HIV感染者。
我所在的县区是一个浙江地区算是比较发达的县市了。从2010年至2014年,从我手上发现的HIV感染者大概有200多个,年纪最大的有80几岁的,年纪小的有还在读高中的。
讲几个感染者的故事吧。
遇见过的年纪最小的一个感染者,刚发现时是正在读高二,这里简称他是H,当时H还属于未成年,根据阳性告知的规定,未成年人感染者的告知是必须有监护人在场的。由于,是在校学生,为了防止感染hiv的事情被学校知晓。我们绕开了学校老师,跟H的爸爸联系上了。刚开始听到这个消息的时候,他爸爸完全是不敢相信,而感染者,也就是他儿子,则是一言不发。他说他是男同,这个事情已经有心理准备了。然后,他给我们讲了他的感染的事情。H当时高二的学生,他说他在高一暑假的时候,认识了一批一起社会上玩的人,相处熟了之后,他们问他要不要一起去旅游,他当时是暑假,就跟父母说去同学家玩,然后跟着这批人去邻省了。在外面过夜的时候,那些人就怂恿他“试一试”“玩玩”,结果就跟他们发生了性行为。旅游回来之后,算是进了他们的圈子,还一直断断续续有联系。然后有疾控合作艾滋病的男同志愿者联系上了他们圈子,介绍他们来疾控做免费检测的时候,发现了H感染了HIV。之后,H的爸爸一直定期来跟我们谈他儿子的情况,学习,生活。今年H高考的成绩。但是H一直对疾控好像有一种抗拒,每次只是坐在那里,看他爸爸跟我们讲他的事情,也不开口。后来才知道,他们所在的那个男同的圈子,一直对他灌输,疾控就是来管理他们的,就想监狱里管犯人一样的,这种圈子里负面的想法其实对一个人的影响力是很大的。虽然后来也有志愿者们进入他们的小圈子进行善意,正面的引导,以及对艾滋病预防的正确宣传,但是,已经固有的想法还是很难改变。
讲第二个故事,这是一个老太太的故事,这位老太太跟他的丈夫是我们县区扩大检测的时候,从农民健康体检中做出来的一对夫妻双方均感染hiv的患者,我到现在都记得这个老太太在我们对其进行阳性告知时候从一开始的坚决不信,然后大骂,抹眼泪,最后大声痛哭,一直说不想活了,这病让她以后村里怎么见人。我们一直劝她要想开,这病虽不能治愈,但是也是有药可医,病情可控。所以病人资料都是保密的,除了疾控随访医生,不会有其他人知道,更别说村里人了。但是直到他们夫妻离开的时候,老太太还是止不住的抹眼泪。后来老太太查出来需要治疗了,她也很配合治疗,用药效果也很好,每次随访谈话也能感觉到老太太没有以前那么绝望了。但是今年6月她却突然缺席了常规的随访领药,问了他老公才知道老太太前两天上吊自杀了。这个消息震惊了我们科室所有人。不知道老太太最后走之前是什么样的想法,也没办法求证了。
更第二个故事,待续。
没有仔细看题,经提醒来讲一下目前疾控方面对感染者的治疗。
目前国家对达到抗病毒治疗治疗标准的hiv感染者实行免费治疗的政策,其中最主要的是抗病毒药物的免费提供,这个全国都是一样的。分到每个省市之后,又有些不同,比如我所在的省,除了基本的抗病毒药物外,定期的血检,比如cd4淋巴细胞检测,血常规,血生化等检测都可以免费在当地疾控或者定点医院进行检测。而有些省份则是自费去医院检测,再每年领取一定量的补贴。
目前国家提供给艾滋病感染者的药物一共有六种,包括拉米夫定,齐多夫定,奈韦拉平,依非伟伦,替诺福韦,克力芝。一般情况下,临床一生会选择其中3种同时上药,这个也就是大家在说的“鸡尾酒疗法”。
前面说到,符合抗病毒治疗标准,目前我所在的地区实行的标准指的是cd4淋巴细胞低于350,或者出现艾滋病相关症状的感染者。但是今年也有新的标准,如男同性恋人群一经发现,不管cd4细胞数多少,即可申请服药。以及夫妻双方出现单阳,(即一对夫妻hiv检测一人阴性,一人阳性),阳性那位也可申请服药,以阻断夫妻之间的传播。
抗病毒治疗的感染者每年检测cd4值以及体内hiv病毒载量,以监测服药效果。

爆炸小青年

我有个大学师兄,医学相关专业,以前觉得他可能是男同,行为举止比较女性化,结交的朋友比较前卫、in的那种。毕业后联系不多了,今年初听一哥们突然告诉我他得了HIV,已经出现了多脏器感染,已入当地传染病医院急救了,过了几个小时,那哥们又发来消息说人已经走了,非常震惊加悲痛。记得刚到大学他作为师兄给了我特别多帮助和指导,虽然后来慢慢没有了联系,但还是非常为他可惜。
男同不是病,but xing生活一定要保护自己。
就这样。

李婕茜

答案已经有很多,但还是决定自己认真回答一遍。

曾经在北京某医院做过短期志愿服务,陪同男同性恋HIV病毒携带者出游,进行心理干预和医疗知识宣传。

题主问的是,感染艾滋病是一个怎样的过程。具体情况我并不清楚,但就男同性恋这个群体来说,非常抱歉,绝大多数的感染渠道是性传播。

当初做志愿服务,整个团队除了两名护士和我之外,其余的全是HIV病毒携带者(连当时领队的老师也是感染者,事实上我也是到了活动结束后才知道)。当然,我们也是团队中仅有的女性。

无法坦然的说,第一次站在他们中间的我,没有一丝担心和害怕。阿文曾经逗趣说,和我们在一起你才最安全。KK会主动教当时21岁的我如何找男朋友,会劝我,要嫁个好人家。他说,你看,毕竟我比你更懂男人。

曾经小心翼翼为受伤的感染者包扎伤口,帮助他们认识鸡尾酒疗法,和他们推心置腹的聊天,听他们讲来之不易的爱情故事,听他们家庭的悲欢离合。

团队中的很多感染者都是多年的CP,具体感染过程已经无从获悉,让人意外的是,他们之间较少有冲突和埋怨,至少在我服务期间,相亲相爱,包容扶持。

已经有知友提出,艾滋病远没有你想的那么遥远。就北京而言,公交车,地铁站,电影院,大商场和咖啡厅,那些不断与你擦肩的陌生人,也许就有HIV携带者。你永远不知道,每一个表面平静的陌生人,背后藏着怎样心酸的故事。

抱歉所有与犯错,死亡和恐惧有关的片段我全部不想提。生命有时公平,有时不。

陆续有人开始发病。

愿世间所有的苦难,最终都归于平静。
祝所有人幸福。

匿名用户

好吧作为感染者我说几句!

男同容易感染其实是因为男男之间的性格跟不会有怀孕导致有时侥幸心里采取无套!

我当初真的只是傻觉得第一个男朋友应该不会有问题吧。我问他你安全吗他说安全。但我真的不知道艾滋离我会是那么近!

我只是傻加对艾滋不够了解导致自己被感染。然后就得面临这样的一个命运!

男朋友认识我时他都不知道自己已经被感染了.是后面咳嗽去检查才发现的。这一年我一直安慰他给他鼓励。他一直感觉我没被传染.因为他觉得我认识他后没发烧过!

但可怕的是认识他两个月后我就发烧加全身皮疹!但我还是傻休息一周也没怎么跟他说。一周后我就好了.

其实像我这么傻的人又是gay打电话还会被骗子诈骗集团骗了7000的人。我只是太相信这个社会的人而已。

其实很多gay的人生经历都很痛苦的。从小多数在没有家庭的温暖中成长的。家庭造就了一个人的性格或取向在很小的时候。所以不要再拿自己的道德标准去说别人了。每个人的性格素养跟他的出生家庭跟父母跟所经历的是息息相关的。有些人冷漠。安静不合群必然有他们的经历所在!

最后我想说感染了不要放弃自己。

如果身边有这样的朋友请多一份理解。

说心情其实像我这种那么傻的人知道自己倒霉了但情绪还算稳定。
但男朋友自己查出后我能感觉到他的恐惧,他说不出话来。隔天打电话给他他一直哭...我一直安慰他.因为他cd4已经降到三百多了!我怕他情绪影响继续降低。我也不可能告诉他其实你感染给我了再次打击他。

很多心酸事但轻轻的写过就好毕竟积极健康的心态最好。

马凯

这个帖子,看了好几天。每天都有人来回答这个问题。想起来我也算是半个医生,也面对过这样的病人,所以想说说,说说我的经历。每一个人看事情的方式观点,都是不一样的,不能只看一个人,只有当很多人把对事情的看法说出来的时候,聪明人才能慢慢了解到事情的真相。(第一次写东西,可能有点语无伦次)
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我几年前在某省最nb的三甲医院实习,我是医学狗,省医科大的。急诊内科,收了一个病人,女的,四十岁,胖胖的,进来的时候怀疑是脑梗,躺在床上,什么都是丈夫照顾。女的看不出长相,不过后来见到她女儿,真心给点32个赞。丈夫看样子就是老老实实那种人,两人在广州打工,是我们邻省的人。后来女的发病,大概就是有点像中风的症状,就收进来了。女病人基本没跟医生说过话。进医院,又是这种情况,那就是一个字:查!抽血、CT、MRI,慢慢的全套就上去了,查不出来。当时这个女的总是低烧,所以当时给她做血培养。这是个槽点,我实习那个医院,都尼玛是实习生给人抽血,这个女人住在我管的床上,当然我来抽。反正就各种查不出来。去做CT,磁共振的时候都是我陪着,这种病人一般怕出意外,都是管床的医生陪着,她丈夫一个人,搞不动(想起来那个急救的梗,1、2、3起),我帮忙抱着,背着,合着我心善点,反正就是各种帮忙,她丈夫也是一口一个谢谢。科室里也是这样,客客气气,不管查不查的出来,丈夫对护士和医生都很好。可能是内科的原因,一直没查HIV,后来查了一个。你妹,阳性。每天下午回化验单,那天化验单是检验科主任送来的。后来省里的某个单位又确诊了一次,确定了。确定了之后生活就大变样了呗,丈夫还没查,整天就在医生办公室哭,鼻涕一把眼泪一把,也没人敢在边上,哭完了护工给消毒。也没人去帮忙了,所有有关的血液的检查都取消了。很快就给她办出院了。到底是什么病,到底脑梗怎样了,没有下文了。据说是女的在广东打工时私生活不检点(女的妹妹说的)。
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事情大概就是这样,上面很多人说到一般的医院不收这种病人的问题。我觉的是对的。我并不是觉得应该远离HIV的病人,当时帮那个病人做很多处理的时候现在想想其实都是应该的,医生嘛。但是这是大医院,不是你一个人在看病,帮你做处理,特别是医疗操作,难免见血,把这样的病人放在指定的医院治疗,对未患病的人来说是一种保护。当然政策有他不完善的地方,难度高点手术特定的医院可能做不了,这需要完善政策,请不要指责医生。在医院,见过很多血液感染的实例,医生并没有因为患者有乙肝,有梅毒拒绝给患者手术。当然术中切到自己手的概率比较小。但是万一切到,风险还是很大的。

不会说话,就是觉得这种事情得大家都说说,观点多了才可以。文章写的长也只是你一家的观点。

朵拉陈

来说个我的经历吧。在美国某医院精神科实习的一年间,接触到了不少HIV阳性的病人。我的直属上司,一个三个孩子的妈妈,曾经是我们那个城市关爱艾滋病病人项目的Director,所以我从她那里学到了很多知识。当然,我不是医生,更不是专门在HIV/AIDS领域工作的人,所以以下只是个人的所见所闻。

首先,感染HIV和得艾滋病完全不是一回事。HIV是一种病毒,就像乙肝病毒一样,人可以携带很久而不发病成艾滋病。HIV感染者可以活的非常健康。一个病人,感染HIV了十多年,除了有些慢性炎症之外,其他身体特征基本完好。他的妻子、孩子,也都没有被感染上HIV。他自己本身就是一位医务工作者,对HIV与艾滋病有初步的了解,在发现感染后及时治疗、按时吃药、积极锻炼、过健康的生活。他的妻子也是一名医务工作者,懂得如何配合他避免HIV传播。从我的观察来看,他的身材健壮、体力超群、头脑灵活,他的同事、朋友甚至邻居都知道他是感染者(当然是他自己自愿透露的),在他住进了医院之后,这些他身边的人都愿意来探望他,甚至还给他办了一个病房里的生日party。
另一个病人就没有那么幸运。她是一名生活在贫困线以下的已经发病成艾滋的病人,并有精神分裂症。她不愿意吃药,不愿意接受艾滋病治疗,不愿意采取防护措施保护家人。她来医院的时候,已经是艾滋病病发到严重的阶段了:浑身受的皮包骨头,没有头发,没有牙齿,也没有指甲,嘴里长白毛,手臂上有开放性的伤口。在她进医院之前,她不知道自己HIV的感染状况,对HIV完全没有了解,也不愿意了解。在美国,HIV感染者是可以免费获得个案管理服务(case management)的,可以免费接受医生治疗,有专门的护士上门为患者配药,专门的社工帮助患者管理药品、福利、以及疾病涉及到的其他心理问题、隐私、财产方面的问题。我们磨破了嘴皮,才让这位病人同意签字接受HIV Case Management服务。当HIV/AIDS专科医生终于来到我们病房为她检查了身体,发现她已经是在生命的晚期,只能直接把她转去Hospice(临终关怀)了。不久,她的儿子和未成年的孙辈也查出了HIV阳性(这位病人透露给我们的)。
还有好几个例子都让我不禁感叹,在现在这样医学发达的社会,早发现,早治疗,HIV感染者也可以过得和其他人群一样,甚至更健康。讳疾忌医最是要不得。

此外,美国社会对HIV感染者的隐私保护十分周到。HIV感染状况是病人的最高隐私,医务人员没有权利透露,就算病人签字同意,医务人员也应该遵守最小透露的原则,在必要时才能透露。不过,如果病人的HIV感染状况威胁到整个公众的健康(比如说故意没有保护滥交、或者犯了强奸罪),医务人员是有权透露的。这样的保护,让绝大多数感染者消除了一大半的心理重压(比如说担心就业歧视啊之类的),也避免了很多直接的社会歧视。

匿名用户

我就是感染者啊,还是个GAY
从小就知道这个病,但觉得自己离这个好远好远。但突然发生在自己身上也觉得很无奈。
大学交的男朋友,毕业分手,当时还爱的死去活来的(也是醉了,小不懂事,觉得这就是爱啊),分手了起码两年,突然接到他电话,他跟我说他感染了艾滋病,我当时就傻了,然后问他身体怎么样啊,巴拉巴拉…当时想的就是分手两年了我屁事都没有,应该没事吧。最后他说你最好也去检查一下,我几乎脱口而出为啥?我感觉我身体没啥事哒。(现在想想都要被自己蠢哭了,无知啊,完全不知道这玩意儿有潜伏期的,以为得了就死翘翘了。)他说有最长可以有10年潜伏期的。我心里想我们大一谈的朋友,你难不成高中就??!!太刺激了吧。寒暄过后就挂了电话。瞬间打开度娘,查了下真的有潜伏期,而且潜伏期没有任何症状也是可能的。当时就呵呵了,第二天就去查血啊,去的时候我直接说查HIV,那女医生还问梅毒查不查,我说一起查吧(后来还好,只有hiv)
在接下来几天都是寝食难安,其实自己不怕死的,只是想到父母就难受的不行。万一死的早,谁来照顾啊。
自己才工作不久,家里也不富裕住院吃药那的多少钱啊。(前男友发现的太晚了,听说各种并发症,和感染了一些常人不容易感染的病,因为抵抗力太弱了,吃了很多药,住院。家里也花了不少钱。)
后来结果出来了,是阳性!!自己躲着哭了5分钟,医生打电话告诉我的,当时还在上班。厕所里哭完继续滚回去上班,都不敢出声。加上确诊前这几天,心里已经算是有准备了。然后就是去疾控报道,体检做上药准备,还好除了hiv我什么都没有。药也是国家免费的(平生第一次这么爱我祖国)吃药是有副作用的,刚开始吃真的,头晕的不得了,但是这药不能断,每天晚上十点吃药,吃了一个多小时后就开始晕的走路都走不稳。第二天上班也晕的要死,好在半个月后就没事了,身体适应了。到现在已经吃药9个月了。
不知道自己未来会怎么样,只想着锻炼好自己身体不要得其它病(中国歧视还是有的,现在被拒诊的也这么多,平时小感冒什么的倒无所谓,万一要开刀手术神马的,我还不知道怎么办呢)。争取活的比我父母久,把他们送走,我才能安心走
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补充下,我说了这么,其实主要想说的是,在中国性教育如此的隐晦,很多年轻人可能跟我当初一样无知(千万不要以为相信对方,狗屁我跟你说,谁的过去没浪过,谁知道啊)无论是同性恋还是异性恋,安全措施都必须做好,就算没有hiv也有其它各种病毒,不止是性病,乙肝,丙肝等等。都是有可能这么来了。尤其是男同性恋,我们那个方式容易出血,很多病毒都是血液传播。完了可能我们没有怀孕的风险,你就觉得无所谓了。我见过的除了艾滋病,什么甲乙丙丁肝,梅毒,尖锐湿疣,性病大礼包得全了的。尤其是大城市男同性恋绝对的高危人群,我在传染病院排队的时候,不夸张的说10个里有6个都是男同性恋,都是hiv(别问我为啥知道人家是同性恋,我一眼就看出来了好吗)。在中国的大城市男同性恋感染者已经是开始爆发的增长了,我绝对不是危言耸听。在中国尤其是大城市对同性恋越发宽松的环境和各种社交软件的发展,更多的年轻一代的同性恋不像老一辈的同性恋一辈子躲在暗处没有站出来,当然这是好事,但是中国官方的故意的眼不见为净的对待,以及性教育的缺失还是跟几十年前一样的扭扭捏捏。这种不对等的发展造成了现在很多年轻一代的对自我保护意识不够。我在医院见过20岁不到的孩子在那里抽血,紧紧张张的样子,可能家里都不知道。非常难受。我不希望任何人走上我现在的路。希望看到我写的这些东西的人可以告诫周围的小孩,保护自己。

ine f

我们村旁边一个村子,当年在卖血热的时候,半个村子的人感染艾滋。
刚开始很多人对这个是恐惧和排斥的,他们村种出来的西瓜番茄没人敢买,怕被注射了血,庄稼熟的时候,各家地里会有男劳力晚上搭铺守着,那一段时间好多人都不敢去了,怕被那个村子飞过来的蚊子叮了。后来好了,在一起吃饭啥的也都能接受了,只是他们自己能不在别人家吃饭尽量不在,逢年过节走亲戚,东西放下说说话拉拉家常就走人。很少看到有仗着自己的病去敲诈勒索的,仅见过一次,这样的人会被各村的爷们儿看不起,在爷们儿场里不要混了,毕竟他们自己的孩子以后还要活人。
政府给这个村修了路,盖了沼气池,新盖了房子,按时发药。也不能说就控制住了吧,有人陆续死了,但日子还要过,地也是要接着种的,家里死了男劳力,对于一个农村家庭几乎是致命的。和最爱里差不多,两个患了艾滋,还要继续活下去的人,就这么搭伙过日子,地一起种,饭一起吃,有的也就住一起了,有的到了晚上还是各回各家。
死人的事情,我就知道一次,其他的听过。一个男的去赶集,回来的路上在我们村东头儿一头栽下自行车,血吐了一地,死了。农村的家里,养的狗很少有拴着的,散养,不巧的是,隔壁家的狗恰恰吃了那个男的吐得血,邻居老头儿也只能买块肉裹了耗子药毒死了这条养了好些年的狗。
现在那个村子,没病的能出去打工的怕不会回来了吧,再过个几年十几年的,那村子估计怕是要空了。
都是穷的,伸伸胳膊,就顶差不多小半年土里刨食儿挣得。这个国家啊,对农民的剥削压榨当初没那么狠毒,也就没这些事儿了。

蒙歌

九月初,学音乐的学妹体检报告出现异常。
她打电话来,说医生让她去复查,她不敢。
我打飞机飞回去,一起陪她去医院,才知道她HIV初筛是阳性。虽然只是初筛,还是很大可能真的是阳性。

从医院出来,我们坐在车里一路都不说话。
晚上睡觉时我问她:如果真的是艾滋,你怕不怕?
她说:不怕。
我转头看她,她看着别处不与我对视,但是分明觉得,她的眼圈红了红。
我说:我们再去别的医院做检查,也许是误诊也说不定呢。
她说好,然后温柔的靠在我的胸膛,我的手指把玩着她的海藻般的头发。亲了又亲。

我们选了北京最好的医院重新做了检查,几天以后报告显示结果是一样的。医生说,要尽快吃药,否则CD4低于200就危险了。有空去测测病毒载量,判断需要不需要鸡尾酒疗法。

我和学妹紧紧地手握着手从医院出来,气氛有点凝重。
我说,你们都是我的亲人,你死了有没有保险赔呀?
她说,没有。父母是知青,而且家里很穷,从小还被欺负,误解,还有点自闭。
我说,你真是为音乐而生的。
她说,其实我不怕死,我怕我死了,没人唱歌给你听了。
我说,所以你不可以死啊。
她说,当然不会啦,傻瓜。
我们两个都笑着,但是眼圈都红了。

那几天,从乡下来看女儿的学妹的爸爸妈妈正住在我三环的一套房子里,我们每天陪他们吃饭逛街看港剧,装出若无其事的样子,只有晚上回房间睡觉的时候,我们躺在床上才会聊到这个话题。我说以后不可以再像以前那样熬夜、去夜店、泡酒吧了呀,二环也不能像以前那样常常飙车了呢。她说好,我以后都听学长的话。

因为她总是喜欢去夜店,学妹很喜欢在我睡着的时候给我发短信说学长,我爱你。这几天晚上她辗转难眠的时候,又偷偷发短信给隔壁卧室的我。她说学长我好想下半生也能这样爱着你,我想一辈子都这样幸福生活下去。我看了像往常一样既没有回复,也没有说什么。但是当学妹一大早出门,骗他爸爸妈妈说去上学,实际上是去看医生的时候,我在卫生间打开花洒里的水愣愣的看着,心里好像有什么东西被抽空了一样。我突然觉得,我们用了这么久的时间才找到彼此,我们包容彼此的一切,那么深地爱着彼此,但是那个东西如果真的横亘在我们面前,我们谁都无能为力。只能接受,无论如何,都只能默默的接受。我在洗澡的时候捂着嘴巴不敢发出声音地痛哭。

我说学妹,没关系的,哪怕还有一丝力气,我也会和你一起战斗到底。
我说,就算是最糟糕的情况,我也会好好活下去,因为那不是你的选择,那是命运。
我说,学妹,不管你之前做过什么蠢事情,住着我的房子拿着我的钱背着我去夜店钓凯子,不管你曾经对不起过谁,这一次都算你还清了。至少没有人能从我身边将你带走了。

我们预约了疾控中心CDC,定在了9月25日。因为那一天是我曾经飞离北京,离开她日子。
我说,那一天你一定要送一份最好的礼物给我。
她说,一言为定。

我们谁都没有告诉,两个人默默的守着这个秘密。我甚至不觉得十分艰难,因为只要可以看到她,摸到她,感受到她在旁边,心里就无比的安心。她说从遇到我的那一天开始,心里就是这样笃定的安心,就是因为这份安心,心甘情愿跟随我到海角天涯也不害怕。

我们送走了她爸爸妈妈,然后定了去丽江的机票。在这种时刻做一个文艺青年,是那么温暖的事情,我对我其他的女友们也只字未提,只说我回国度假了。每天带她吃各种好吃的,也不再让她注意体重。我从小到大从不吃Almas鱼子酱,甚至连闻到都会反胃,但是因为我知道她喜欢吃,就坐在一边陪着她,看着她吃就已经是一种满足。

我想,在能吃的时候就再多吃一点,能爱的时候就再多爱一点。能拥抱的时候,再拥抱得久一点。
我和学妹,从在7年前认识,都一直在十分用心地爱着对方。我们有那么多那么多琐碎又美好的小回忆,那么多那么多想起来就不禁会会心微笑的幸福片段。我说对不起我给不了你婚姻,但我可以带你自驾游遍中国,走丝绸之路,走川藏线。穿越无人区,去探访楼兰古国。她说没事我不在乎,我知道你的苦衷,我很满足。

9月25日早,我们去了疾控中心自首。
我抱着她吻了又吻,用手不断抚摸着她的脸想给他力量。
每当她参加音乐比赛都会说:学长,祝我好运。
我每次都回答他:我把我所有的好运气都给你。这次我在心里对她说:亲人,我把我所有的好运都给你。

当她被叫到抽血的时候,眼睛很茫然地看着天花板。因为匆忙,她掩饰不住地有一点慌乱。她走出去很远之后我的眼前都还是那张无措的脸。我冲到卫生间里眼泪止不住地掉下来,我在心里不断地祈祷着:没事的,没事的,一定没事的,谁也不能带走你,求求你,谁也不能把你带走。

我在沙发上直直坐了4分钟,终于看到她拿着捂着胳膊走回来。眼睛看到她的那一刻,心里一下子就安静了。
她突然向我坦白,我不在的这半年里,她确实因为寂寞,跟微信陌陌上认识的男人有过几次无保护sex...我一拳打烂了玻璃茶几也打烂了自己的手,她过来舔那些血。不过我很快冷静下来,最大的勇敢,是征服自己的意气!!我说宝贝没事了,你的心爱我就好。

那一晚,我第一次没睡自己卧室,坚持要睡在她身旁,虽然她跟我说学长不要这样,HIV结果还没确认,我不能伤害你,我说阿杰鲁,我不怕!真的不怕!!要死一起死。最后她还是半推半就了。

我们在一起,总是云淡风轻的。我从不计较什么,她也从不过分忧愁。我总是研究科学。她呢,要么就是坐在一边看书,要么就是看动漫。我想,今晚我不能悲伤地躺在你身旁。就算12月世界末日就要来到,我们也要一起干柴烈火,翻云覆雨,一波又一波。就算命运蹂躏,也要向阳而生。不管发生了什么,我们还在,就可以一起面对。就算有一个人不在了,另一个,也要好好地,好好地,生活下去。

第二天去去最终检测结果。结果显示,是HIV抗体阴性,之前的都是误诊,虚惊一场,不需要再做任何检查和化验。我们跟医生聊了一会,开了几句玩笑。依然没有什么大的情绪起伏,我们谢过医生,拿着报告开车回家。我继续在看最新的学术论文。她呢,切了西瓜在盘子里,然后坐下来,一口口喂我吃。就像什么都没有发生过,她依然每天腻歪歪的说学长好爱你,学长的腹肌是最硬的。两个人边吃边用iPhone6+看电影,日子没有一点阴霾地继续着。我每天下意大利面和下面给她吃,每天疯狂做爱,直到我开学。

临行,在机场她哭着抱着我不放,说学长对不起,我还是想告诉你,你对我太好了,我不能把秘密压在心底欺骗你,就是未确诊的那晚,我开始半推半就,最后那么迎合,其实是带着小心思的,当时想如果我真的有HIV,我希望也能传给你,我真的不希望你跟韩寒一样,我想独占你。还有就是给你舔血的时候我当时也咬破了自己的舌头,真的对不起请原谅我的私心,我真的太爱你了。经过这次我知道,有一个东西早已经在我们的心里生根,发芽,以后会枝繁叶茂下去。这就是我们对彼此的爱,就算遇到生死的考验,也丝毫不会动摇的爱。还有对生命的那份领悟,在这一次的历练当中,又更加从容和淡定。

我无语凝噎,学妹,我答应你,你的愿望会达成的,我会带你同生共死。然后上了飞机,看着脚下的云海,想着从开始的得知她出轨,只想报复她;到后来的以为她真的得病,而且发现我们还是真感情,希望给她最后的精神和肉体上的快乐;再到发现误诊却恐惧震惊女人的小心思;最后打消着自己的内疚感。拿出药瓶,吃了叠氮胸苷,喃喃的对自己说,希望她窗口期过了不要再去复查一次。

竟然被折叠了,说我不规范转载,管理员同学这是我的原创好嘛,我自己写的我哪来的不规范转载。只不过我从来不像诸多“大V”那样禁止转载,请随意转载改署名不需问我,就说是你写的,我们都是过客,作品会留下来。

青青绶

抱歉吓到大家了,也谢谢各位的关心与祝福,这不是我的故事,但是是真实的故事。
2012年2月26日 晴
已经到了三个月,是该查CD4的时候。前些天去疾控查的,正在等结果。不管是好是坏,反正这一辈子,到死为止,每三个月必须要去医院查一次。医生说,如果不去,会通过地址和电话联系到住处,这样不好。我笑哈哈的对医生说,放心,我不会去危险社会。我会定时来复查的。谢谢国家关心。 既然这个贴子有很多人看,还是想给大家普及一些我现在所能理解的知识。 首先是关于戴TT的问题,真的!不要总想着自己不会中标,中了就中了,而且可能就是你那次没戴就中了标。所以。戴TT是必须必须的!!! 其二,恐艾真的是件恐怖的事!会影响你的生活和身体,如果担心自己,就去做个检测,初检是不需要真实姓名的。所以你可以放心。只要是阳性的时候,医生才建议你做个CD4的检查。如果是阴性,估计也就是一些家常话唠叨几句吧。 其三,如果真的是阳性!就像我现在这样。那也不能破罐子破摔。可以稍微了解一些HIV的知识,但是不要全身心和精力投入到那些HIV知识去!!!毕竟我们是要工作和学习生活的人。精力有限。有些不适的症状,你不去时时想它,半个月或者一个月如果还有不适症状,就问问疾控的医生。 突然发现,自己是HIV以后。生活和以前没有什么太大的区别。可能是因为我还没有开始服药的原因。其实服药的那些朋友们,他们无非也就是每天要定时吃药。 真心希望大家不要歧视我们。也不要把我们当成弱者。 前些天,出差。碰巧是要路过南昌。没经过三分钟的思绪,到了南昌站就下车。一个的士,就去了八一广场。在地下通道买了十串羊肉串,然后就站在广场那儿吃着。是笑呢,还是哭,真是不知道。呵呵。然后又匆忙坐了辆长途汽车去了目的地。 我想也许以后,再经过南昌,厦门,南京,成都,北京,长沙,重庆,武汉,这八个在我生命中永恒的城市,我会与以前的自己不期而遇。 大家一起努力了。为了更好的生活。

2012-03-06 22:22:16 lover (请问有性病或者肛肠科医生吗?) Lover,今天是朝花节。帝都一片阳光明媚嘿。有阳光的日子我心情就超好,希望你也如是! 脑残萝莉锦茉莉2012.3.6
这些天好忙。疾控也打电话来,说是到时候查CD4了。
可是人在出差。哎。
今天到武汉。早晨大太阳。太高兴了。
最近身体状况还不错。希望能一直坚持

你可真是个活宝。呵呵。
谢谢一直陪着我。
不知道你有什么需要我能帮的上忙的事儿吗。

天气渐渐暖了。有空多健身,嘿嘿。
保持一个好身材大家是必须的
我们的口号是,丑衣服穿在我们身上也要变得有味道。哈哈。

这个月份做个小手术,先为自己祈祷gh .

2012。3。22

最近天天阴雨绵绵,不过一点也不影响心情。

第二次的CD4结果也不错。要再加油。争取能到500吧!虽然听说是早点吃药效果好,可是一想到一但吃药就是一辈子的事,就心里害怕。也不想父母担心。医生也告诉我说,千万不要被传染肺结核和感冒。很开心的是,我一直在加强锻炼。哈哈,心态不错真的太重要了。

人得了病以后,特别是A这种病,感觉一下子变了好多。其他人我不知道,就说我自己吧,感觉更注意身体了。晚上十一点前就睡,再也不夜猫子了。反而觉得做什么事情都要努力。不再像以前了。看个电视剧,恨不得两三天看完,晚上看白天看。前几天,趁出差的机会,又去了一次长沙。哇。变化奇大啊。

刚看到有朋友回复贴子说,为什么我就交了几个G,就染上A病,而且就算染上了也知道是被谁传染的。

说实话,真做为一个G,不是说他的性生活有多不检点,可是就是真的不检点。但是HIV坏就坏在,他自己染上了可能并不知道,当然,那种自己知道染上了,还故意不戴套的人,就真的好坏!而且说实话,HIV的病人不像其它病人,从表面上看HIV和正常人一样。特别是那种身才好长相好的HIV(不管是G还是正常男女),有时候他(她)自身不知道这个病,然后第一次的时候是戴了套,然后后面几次,你们熟悉了,就没戴套了。可能这个时候就染上了。

还有就是,数据显示的那些所谓百分之多少的机率感染,我是这样认为的。中枪了就是中枪了。兴许你第一次就中枪。

这里讲这些,就是觉得,还是必须要戴套!想必大家都有那么一次两次不戴套的经历,没事就没事吧。也不要特意给自己负担,说一定要去检查。只有不是说有什么不适的情况,不去查也行。虽然我说的这种,和社会医疗是正好相反的。

好好生活才是最重要的。那天看新闻,说我们A病,可以活到正常人的死亡年龄。我还挺高兴。可是后来又看到新闻,说人类历史可查到的A友,现在活了三十年。也就是说。医疗历史上并没有记载活到七十岁或者八十岁的人。说不到到五十几岁就死了呢?八十年代,才发现HIV的。到现在才多少年呢。

那按照七十年为一个人的周期的话,那我们这批人就该是HIV的第一周期了,是不是可以活到七十,没人知道。医生也是在给一个预估值。没发生的事,当然只能预估了。呵呵。

哎,反正不管如何。我们也要努力的好好的生活。闭上眼想想,往事真的是一幕一幕啊。

2012.4.20雨

又要手术了。加油。挺住!

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以上内容转载自豆瓣,原帖很长,我只截取贴住确诊后的部分,帖子后来没有更新了,希望原贴主尚在人事。
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之前在豆瓣上就看过一个gay在掀起你的内幕来发的关于自己感染艾滋的帖子,主要是科普,也讲了自己怎样尽量延长生命,怎样与他人发生关系而保护其不受感染,讲很多被误解的地方,给我感觉是原来艾滋没有那么可怕,但是今天搜的时候只搜出来上面这个。希望有帮助。

匿名用户

我有一个gay蜜,我俩关系特别好,认识四五年了。他长得很帅。他在去年年初交了一个男朋友,是通过微博认识的。也很帅,我们几个包括我男朋友在内玩儿的都特别好。大概在两个月前,我闲的无聊看我给蜜(以下简称A)的微博,在他的关注里看到了他男朋友的微博(简称B),(在这之前我就听A说过B有个微博和主页君似的,也没有自己的照片什么的,就发些段子),也是没事儿干闲的直接翻到了最后,先是看了他的微博名字,是A开头(微博名字前面带A的都是gay加HIV携带者,我也是刚知道),看了他发的微博以及关注的人,通过种种迹象我确认了他患上了HIV。当时的心情很震惊很复杂,替B感到惋惜,更多的是对A的担心。经过一番纠结,我决定还是得跟A说一下这件事,不管他知不知道,我觉得作为一个好朋友应该有这么一个提醒。不是说叫他们分手的意思,只是希望他能保护好自己。
正好前两天A要来我在的城市,来家里拿东西(之前我和A住在一起,后来A搬去了B发展的城市),晚上吃完饭,我就打算开口跟A讲。第一句话我是这么问的:“你知道B的身体状况吗?”A愣了一下,说什么意思。我又重复了一遍,他说,你有什么就直接跟我说吧。然后我又说了一遍,A沉默了下,说,嗯我知道。
看他没再说话,我怕他多想,就赶紧说,我没别的意思,我只是担心你,关心你,我也知道你很喜欢他,我男朋友要是也得了HIV我肯定也不会和他分手的,所以我理解你。只是希望你能保护好自己。而且在B面前我也会装作不知道的balabala说了一顿。他沉默了一会儿,开口跟我讲,你只猜对了一半。我当时就懵了。
他说,前年夏天我们刚毕业,他准备出国,体检的时候查出来的。那段时间对他来说很难,很不能接受。更难得是他去大使馆肯定是要被拒签的,但不知道怎么跟家里说自己忽然又不想出去了。家里人说,你别闹,当初是你吵着要出去的,现在什么都给你办下来了,你说不走了就不走了。他很难过,想过要开煤气自杀,想逃避。那段时间我们谁都联系不上他,都担心他是不是出了什么事,后来再联系上的时候他说,他自己不想走了,不想给家里太大经济压力,但是自己心里也不好受就消失了一段时间,跟我们说以后不会这样了。大家当时都安慰他说,没事儿呀,以后有的是机会能出去,别给自己太大压力。
我问他,能想到是谁吗,他说根据时间推算应该是xx,传闻那个人之前就挺乱的,所以。
我真的都快恨死xx了。

后来的后来,A在微博上认识了B,跟B见面了,他们就在一起了。A很喜欢B,大家都看得出来。B性格也很好,我们几个玩儿的都很不错。B是空少,很帅,飞了很多年了,但是现在不飞了。他说是因为飞累了,所以不想飞了。后来A跟我说才知道,是因为公司体检查出了B感染,被停飞了。那时候B还在国外备份,接到电话通知说 你这体检结果有点问题,你得回来一趟。B回去的途中十几个小时一直没有合眼。回去后公司很多人都知道了,一夜之间,流言蜚语、大家的目光。。我不敢想像B承受了多少,总之要是我我肯定也想死了。B很痛苦,失去了自己热爱的事业,朋友的忽然远离。。听A说到这我忽然也挺心疼B的。
A说,如果一定要这样才可以遇到B,那他愿意。
A说,他和B在一起,不像是同病相怜,而是命中注定。
A说,如果可以,希望自己身上有双份的病毒,而B可以是健康的。
A说,好希望这一切都是一场梦,而梦醒来是在高中,他依然记得所有的梦境,他一定会好好学习。谁喜欢他他都不理,等到大学毕业,等到一个成熟的时机,他会记得B的家,他去找B,见到B他也不需要做自我介绍,因为B也在那里等他。
A还说,如果你关注这些你会发现,真的很邪乎。马航失联遇难的全是世界各地的这方面的专家,他们准备去开一个类似研讨会的,结果遇难了。所以治好它真是觉得遥遥无期了。
我抱着A哭,我觉得上天很不公平,他还这么年轻,他那么帅,性格那么好,那么善良。谁见到都喜欢,感情方面也不算乱,从不会ONS,只有过三个有过关系的男朋友,为什么要这样对他。
我安慰他说,别担心,会好的,一定会好的,我还要给你生个孩子呢(我之前开玩笑答应过A给他生个孩子,是我和我男朋友生哈,生个二胎送给A养),你一定要健健康康的当爸爸啊。
HIV疾控会有追踪,定期查cd4和病载,刚好他此次回来是被疾控打电话要求去测cd4,他一开始骗我说第二天上午要去别人那儿取个东西,后来全跟我坦白了以后跟我说陪他去,我说好。
第二天一早起来我们就出门了,到了以后一个女医生把他带到了一个办公室,就关上门了。走廊里贴满了关于hiv防治的展板,我一个人站在外面等他。一会儿从另一个办公室出来一位医生,往这边走,她看我的眼神,那种不屑又鄙夷的眼神,看得真的让我难受。
所以有句话说,让hiv患者感到恐惧和难过的不是只有这个病本身,更多的是来源于社会的眼光。
回来一路上两个人都心照不宣的嘻嘻哈哈,不想更多的陷入难过的情绪,我只想让他开开心心的。
傍晚去车站送他,看他上扶梯还跟我做各种妖娆的pose和我招手,我笑着笑着直到看不到他了就忽然绷不住哇哇大哭,男票一直抱着我,我说我就是舍不得他啊心疼他,他还那么小,那么阳光,那么好,真的舍不得。男票安慰我说肯定会好的,他命硬,再说咱们都陪着他呢。
如果这个世界没有疾病,没有绝望,多好。
希望他能好好的。
匿了。

匿名用户

说说我认识的两个艾滋病患/携带者。
第一次知道自己是gay是高二,从此就开始接触这个圈子,从网上观察窥探到现实中接触,的确,gay真的是艾滋高危人群。

4年前,我母亲在一家私营服装店工作,店长30出头,174、5左右,身材属于比较瘦但是是有肌肉的那一类。从未谈女友,与大学的一群好友常有联系和活动。我只见过他一次,一对眼,我就破确定他是了。(不信能从眼神看出是gay的可以问问周围的基友)后来他通过我妈邀请过我去游泳,我嫌路远没回应他。去年,听说他死在上海的医院里。病因呢,他父母(在店里帮忙进货、看店)先说是肾衰竭,后来再谈起又说是肺炎,还说死的时候的皮包骨了。在我妈和店员纷纷叹息事业做的挺好,人也挺神气一小伙,怎么生怪病死了呢的时候,我心里明白他得的是什么病。相信他父母也知道,但这个病不能在人前说。
得了艾滋那么快发病去世吗?不是的。听我妈转述,他人在苏州的时候有四家店,生意蒸蒸日上,手里也积了些钱。就和朋友去上海,广州,甚至去了法国,想继续创业。可是世事没想象中那么容易,开拓市场失败,问亲戚朋友借的近一百万还不出来,本地的服装店也因长期缺乏管理,盘掉两家,另外两个门面也惨淡起来。不知道他是什么时候染上的hiv,但他是在那时候垮下的。
以后他父母说起他纷纷叹气哀怨:他自己也不想活了。
另一个是我BF结识的,正巧,他和我在同一个大学。第一次要和他见到时还有些尴尬紧张,不知道hiv携带者是什么样子的。面容憔悴?郁郁寡欢?半只脚进坟墓的活死人?在和我男友牵手坐图书馆长凳前等他十分钟后,他骑了辆小破车屁颠屁颠来了。这哪是病人啊,大眼睛白皮肤小平头还有几个小胡渣,放到哪个基友交友软件上,都是say hi不断的呀。
慢慢熟悉了才知道,染hiv后,定时吃药、检测、锻炼,作息规律。
别的和我们一样,该干嘛干嘛
吃过同一道菜,喝过同一杯饮料(我和他)。
常常叫嚷着要找男朋友。
有时也约个小炮(with condoms)。
活泼机灵又毒舌。
只是有时候淡淡的说:“一和刚刚有点好感的人说自己有hiv,他们就说,噢,那算了吧。”。

我也和几个朋友谈过艾滋病。真叫“谈艾色变”。我告诉他们,去年学校鼓动学生无偿献血,去的人中检查出艾滋的就有十几个。他们中有的觉得天都快塌了。
有时候,“恐艾症”比 获得性免疫缺陷综合症 严重多了。
所以 得了艾滋病是怎么一种体验呢。你是什么样的人,你周围是什么样的人,就是什么体验。

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江云天 回复 匿名用户(作者)
1. 他戴套不戴套是他自己说的。你总不会在他每次约炮时,监督他是不是每时每刻都戴套吧。2. 即使每时每刻都戴套,仍然有感染艾滋病的风险。戴套不是百分百安全,况且大部分是“避孕套”,非“安全套”;3. 艾滋病人以欺骗的方式,进行一夜情,传播艾滋病,应承担法律责任。如实相告之后,你确定那些人还愿意和他约抛?4.你确定他是在约抛找乐子,而不是故意传染艾滋病报复社会? 一个绝症病人,最容易做出来疯狂的举动,过分的镇定,安详是不正常的。

你说的他报复社会这样一种可能性,我无法反驳。
hiv通过体液传播,安全套只保护了一部分。除非把整个人套起来,否则总是有可能传染艾滋的。
我确定如果告知别人他有爱滋,几乎没人再愿意跟他约炮。
他得的不是“绝症”。

我只是如实描述了我生活中遇到的两个病例。至于对艾滋病患是否需要施加法律与道德上的压力,我不知道。的确有不少报复社会的艾滋病患,无论是受害者还是旁观者,都对他们恨之入骨。我不是圣母心,我只是对认识的觉得不错的朋友的现状以自己的想法思考了一下。
我也觉得,对艾滋病心存畏惧是应该的。只是不要盲目的排挤与斥责。
是否恐艾,不是一下子能改变的。
社会能否尊重任何一个个体的基本人格,也不是一下子能改变的。

匿名用户

感染后的第一反应
听到自己感染的第一反应是“我要用哪种方式自杀呢?”回到家一个人痛哭了一场。过了一会,当时的BF闻讯赶回家,两个人见面什么都没说,抱着头哭了一场。

中招还是没中
后来疾控又说我只是疑似感染。还要再隔一段时间再抽血才能确认。有一天晚上我在洗澡的时候,心里就开始祈祷,神你如果真的存在,不管你的名字叫什么,如果你能放过我这一次,我以后一定戒除一切的淫乱,我一定纠正我一切的恶行。然后自己就在浴室里无声的哭了起来。然而祈祷没有完全应验,因为后来我还是被确诊了。所以因为感染我总共哭了三次,再以后也就逐渐稳定下来了。

初步的安慰消息
慢慢了解到以现在的治疗手段,感染 HIV已不是短期内必死。在疾控中心忐忑地问一个工作人员“我还可以活多久”,被对方略不耐烦地告知“只要正常服药,对寿命没有影响”,当时感到听到了福音。虽然从现在回看,这个说法并不严谨。

自我安慰
做了些研究,自己给自己总结了一句安慰的话:三十年前这个病无药可救;二十年前鸡尾酒疗法都没发明;十年前大家吃的还是各种副作用超严重的烂药;现在,市面上有大量副作用几乎小到没有的药物(虽然大部分中国人吃不到),正常服药者死亡率与常人几乎无异。科技发展如此神速,你要对未来有信心。

开始服药
第一次服药,看着一把五颜六色的药片,倒没有什么自哀自恋的感觉,只有一种巨大的忐忑和奇怪的兴奋,把药片吞下去后等待着传说中副作用的发生。结果当天没任何感觉,还觉得自己挺幸运的。然而,第二天副作用反应就开始了。剧烈的反胃。坐在办公室里,听到周围此起彼伏的电话铃声,烦躁到无法安坐,躲到楼梯间里,一个人呆坐,咬自己的手。缓过一阵后再回去上班。

什么是公平
反胃的副作用一直如影随形。了解到我吃的药物中一种较老的药物(齐多夫定)可能是造成这种问题的原因;换成更新的药物可能可以缓解这个问题。暗藏着一个红包,跑到医院去和医生理论,希望能换药。结果红包没出手医生就给我换了。这也要多亏我生活在较发达的上海。现在美国抗艾新药层出不穷,很多新药几乎是没有任何副作用的。这样想想,人生真还是没什么公平可言。

外貌的变化
据说7%的成年人一生中会经历抑郁症状,而HIV感染者的经历抑郁的概率是47%。我躲过了大多数副作用,但是还是有一项击中了我:脂代谢异常。一年多来,脸不断变瘦,整张脸迅速垮了下来。在过去,长得好看一直是我的标签。而现在看着镜子里自己松垮衰老的脸,这种自信被击碎了。老朋友见了面,第一句话往往是”你最近怎么又瘦了“,有的虽不说,但眼神里的疑虑也不是伪装不掉的。这种情况不断发生,使我开始逐渐畏惧社交,而躲避社交则逐步引发了抑郁。

性生活的灭绝
我有了个新BF,不过完全没性接触。最开始,因为自己是性途径被传播的,因此从心理上开始对性行为产生一种剧烈的反感,自己在精神上自宫了。到后来这个心理慢慢度过了,但是我的生活伴侣出于恐惧还是拒绝和我有性接触。这也就不强求了。
痛苦带给我什么
我有的时候会默念”what doesn't kill will make you stronger“,有时候又会怀疑它。我有时候觉得自己变踏实、沉着了一些,不似已经那样肤浅贪玩;有的时候又觉得自己纯粹只是变得暮气沉沉,在面临一切刺激时都变得更敏感更虚弱了,这一切的一切都是毫无意义的pure suffering.

但归根结底,人是能在心理上自愈的动物,一切的一切都会慢慢习惯。

匿名用户

第一个中标的:

等了四周,终于拿到了化验单,事到如今,也没有什么可期望的了。化验单的结果,总不可能是造假的吧。

我这么想着。却依旧希望那个阳字可以变成阴。

在豆瓣约了不少炮,每次对方看起来都那么精力充沛,不像是有什么问题的样子。而且每次都只有车接车送,我才会欣然接受。可是为什么这样都会中招。

每次我让对方用套。

天啊。。究竟是谁啊。。拜托你们去检查一下,自己的身体吧。。

就是在地坛医院查的,大夫让高危之后四周再查,我等了四周,今天上午检查,下午两点就能出结果。悲剧了。

之前这几周,先是不停地腹泻,肚子疼找不到原因,然后是流鼻涕,我这才意识到不好了。之后睡觉发现落枕了,结果好几天都不好,全身肌肉酸痛,甚至拿东西都拿不住了,后腰酸,抬头就酸痛。在之后就是不停地想喝水,怎么喝都渴,大概就是这些症状。

如果有跟我差不多的,赶紧去检查身体吧。这可真不是闹着玩的。大家一个一个看上去都像是好人,正常人,谁知道有什么问题没有。

随你怎么想,我甚至想过要找出那个人,或者把曾经和我做过的人都重新约一遍。我找不出罪魁祸首,你们只好跟着受罪。可是,又何必呢。所谓冤冤相报何时了。我只是想找出那个有问题的人。问你一句,你自己明明知道你有问题了,为什么还要找我?!

不是平静,当你知道自己已经距离末日越来越近的时候,除了静静的等死,还有其他什么办法么?我不想害别人,但是抵挡不住别人害我。所以我只能在这里做好事,劝解大家不要再这样乱搞了。最起码,这样我心里还能安慰些。

今后怎么办,反正是不会让现实中的朋友知道的,也不会让家人知道的。检查化验的时候用的也是假名。之后怎么办,我也不知道,慢慢活吧。一直活下去。然后说不定哪天就会忘却了。毕竟,如果不病发,还能活好久。真的不知道,走一步算一步吧。

不爆人,爆了也没用,大家都是用小号的,谁知道大号是谁。我是女的,不是男同性恋。你们看帖怎么看的啊。我是女的,女的。

医托。。亏你想得出来,你可以去疾控中心查,在宏志中学对面,那里测艾滋免费。

我确定每次我都带套了,如果对方没有,我随身带着,如果对方不戴,我就不做。但是口交的时候,都没有带套。

也许意外是这个时候发生的?

不知道。事已至此,还有什么可回顾的。

也许,这就是命吧。

有人问套套,就是平常能买到的所谓的大牌套套,我也不知道是哪个男人的问题,因此,也不知道是哪个套套的问题。

淡定。是挺淡定的。我现在想杀人都不知道去杀谁。

一位大四女孩,为了出国,通过微信不断加国外留学生为好友。不到半年时间里,竟和8名留学生发生“一夜性”,当她在艾滋病自愿检测门诊查出阳性时,瞬间花容失色,大声痛哭……

医生告诉她,从感染到发病一般有2-10年的潜伏期,通过积极治疗干预,有可能推迟发病。到那时,说不定医学上找到了治疗艾滋病的方法。医生的话,给这位花季女孩带来了希望。

张万宏说,为了及时发现高危人群感染艾滋病,武汉相继开设了40家艾滋病自愿检测门诊,检测费用全免。今年已有8000多人自愿检测艾滋病,成为我市监测艾滋病感染情况的主要途径之一。

2012年4月24日 我必将铭记

那是青春挥霍后的惩罚

那是不羁人生最严重的恶果

三年前来杭州

三后后变恶魔

三年前的青涩

三年后的苦涩

眼眶里没有后悔

后悔也无法弥补大错

2012年4月24日 我不再纯净,不再阳光,不再健康

我就是一个HIV的携带者!

微信这个科技的产物,却让我走上不归路

不要再找我约炮,不要再和我说Hi,别问我的情况

告诉你我是Hiv,你还敢与我相见吗?

我恨你,微信上的那个名人

就是你在高潮的时候,把我们的安全抛开

我知道你也确诊,你也向我道过歉

但是道歉能换回健康的我吗?

你的那句’真心喜欢你,才敢与你无套”

现在看来就是荒唐的玩笑!

对不起,微信上那39个炮友

因为我的错误

你们也已经不安全

如果是我把病毒带给了你们

那请深深的恨我

对不起,我也好恨我自己

从初筛阳性到确诊,整整一周的时间,眼泪早已经流干了。

疾控通知我去一趟,如同走上生命的审判台。

在阳性告知书面前,我确很淡定。

那是一种认命的淡定,是一种无奈的接受,是最后一线希望破灭后的泰然。

从此我就有了另一张身份证,一个与我生命息息相关的+号

从此我就要和这种病魔进行长时间的斗争。【随时有可能发生的机会感染都有可能夺去我的生命】

疾控的医生告诉我:

什么都不用怕,国家免费给你们治疗。【那是一种终身定时吃药的生活,连几分钟也不能差,时间到了,立马吞药】

隐私保护最重要,千万不要告诉别人【这真的重要吗?这不意味着我一辈子要背负谎言,我的残生可堪此重吗?】

我的人生不可能有婚姻,不可能有小孩,不可能去献血,不可能在一般医院治疗。

[以前我的血液可以救命,现在我的体内只有人人避而远之的毒液]

或许哪一天工作也会丢掉,因为每年的体检或许哪天就要检测HIV项。

我很害怕,我害怕哪一天我就不能在杭州待了。

回家?我们那个落后的小城,连个疾控都没有更不用说是定点医院,回家等于回去等死。

看了那么多A了的微博,几乎都是A后的悲伤:

药物的副作用;还有就是歧视和无处可医疗的尴尬;还有一些A了还在报复社会的人们。

恶意传播是犯罪,但是那些歧视A的和医疗机构的匮乏,难道就是人道吗?

10年在上海的知道了微信,那时处于性活跃期的我(今年24岁)利用新鲜便捷的微信见了不少的网友,

11年毕业后留在了杭州,有了一份收入很不错的工作,由于工作的特殊性,一直处不好朋友,

所以最后只找性伙伴,当然也有许多彼此感觉合适发生了性行为的,

一开始坚持戴套是我的原则,但是对某此人我会放弃原则:

高富帅;肌肉男;有家庭;有事业

【他们因为家庭、财富、地位等多种因素只能选择以性伙伴的方式相处,当然这也是一种无奈。

突然我想到了他们的妻子,她们真是好无辜】

往往他们给我的感觉很安全,让我们来认识一下他们吧!

感染我的是X先生:30多岁,某品牌公司老板,听他讲公司要上市。【他发短信要照顾一生,呵呵,我不需要!】

他是名人,圈内很有名,或许是因为高富帅典型的缘故吧。

他是一位非常Nice的人,每次约炮都会先开好房间等我。

在那间我们都很喜欢的酒店,在那间最特别的房间里,他会早早的冰镇好一支香槟,静静的等我的到来———–

谁又能想到这如痴如醉的是恶梦呢?

我喜欢的是L弟弟:20岁,坏坏的皮皮的,喜欢单车。

刚认识的时候,他还是某高中的学生。他曾经周未骑着单车带着我绕西湖,一圈又一圈,那时很快乐。

现在他去上海读书联系就少了,晚上我打电话约他周未见,他还开玩笑说是不是我想他了。

他最不喜欢戴套,他说戴套像穿衣服洗澡,很不爽。

如果他知道我A了,我想他一定会吓傻吧。可爱的弟弟,我为他准备了一张试纸,希望他好运吧!

很猛的JJ先生:快40了吧!? 他是湖滨某健身房的长客,身材一级棒,而且很猛,用过都说好。

和他约炮完全在微信上完成,那天刚好开了房,前面见了一个(外地游客,做完就走了),睡醒了一看 时间还很早,就在微信上搭讪了他,他到是一叫就来,于是又一场巫山云雨后,不知道他是不是打包走了一个纪念品呢?希望不要吧!

提醒:

不安全性行为六周后检测可以保证绝对安全,检测方法:以去当地疾控为最佳选择,更正确而且免费;你也可以订购网上的试纸自行检测,六院的医生介绍说现在试纸的准确率也高达99.3%

自身有下列情况或者性伙伴出现过下列情况的请千万要警惕呀,或许AIDS已经离你很近了!

长期不明原因发热、全身不适、容易疲劳、经常出虚汗、腹泻、长期口腔溃疡、关节肌肉疼痛、气色差脸上长有斑点等症状;红斑样皮疹、全身淋巴结肿大等体征

健康的你们千万不要找有这此情况的人约炮噢!

对于A了还出来玩的朋友我在这里想劝一句:

医生告诉我交叉感染(不同HIV病毒之间,)会继承耐药性很危险,你也应该知道吧!

A了出来玩还和别人性生活造成对方感染的,算是犯罪,你也应该知道吧!

(病毒可以检查毒株完全可以科学的比对出是不是你传染给他的)

A了的我们抵抗力比常人弱,其它性传播的疾病更容易侵蚀我们,你也应该知道吧!

别人传给我们是我们自己的因果,我们不应该把我们的悲剧再延续给别人了。

再说的利益化一点,如果真的ADIS大暴发,国不堪此重了,那我们现有的免费治疗如何延续呢?

【据医生介绍每一位服药的A,国家承担的费用需要10万元左右】

我A了但是我绝对不去害人,我想别人也会尊重吧。

顺便说一句看到很多人在猜测这些人会是谁,这个我想不必要去乱猜吧,我写的当事人一定能够明白是他的。

如果你躺着被我上床了,那还真是不太好意思了!!!

最不安全的Z先生:约30岁左右,浙南某地级城市的生意人,开B字头的敞篷车,经常来杭州玩。

约炮了三次,全程无套。某次我高烧发热,他硬是带我去房,或许就是那次以制造了另一个悲剧。

昨天我还在微信上看到你上线,不过应该不在杭州,距离有几百公里。

咖啡馆里的H先生:某日在利星星巴克,你们三五好友围坐在一起,一看气场就知道是下午茶 。果不其然,微信传来了你Say Hi的声音。其实当时我并不是很喜欢你这款的,反而你边上那个年轻的是我的天菜(现在他应该庆幸没有微信)。不过你执着的约炮,还自觉的发来了你JJ的写真图。你还想方设法离开了,我们简单的开了一个钟点床。你感觉爽拿掉了套子,危险就在这里。

金融业的P先生:你提过的银行不是很记得起,依稀记得不是国有四大银行。人挺好皮肤白净,年纪你没说我也没问。约炮在你郊区的房子,有车有房你还真不算屌丝。我想你应该是安全的,套子隔断了悲剧。医生说接吻不会传染,不过就算是0.001的可能性,你都应该去检测,你早已经过了窗口期。

睡眠中惊醒,发现没有恶梦,就是小小的声音都能够把我从眼眠中拉起,难道是怕就这样永远的睡去?

我的一生就这样在阴影中慢慢消耗。

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花少来分析下,首先,一定要戴套,不管是谁来约炮,都必须这样,不管是高富帅还是一般人。其次,性伴侣要固定一些人,不要换的太频繁,尤其是一些不喜欢戴套的,一定不要去打回头炮。最后,约炮之前要向高手请教,了解流程,记得如何去选择约炮对象,如何挑选好的炮友。花少这方面经验丰富,咨询收费。。。。

我就不告诉你们,看完文章后我吓了一大跳,连忙约一次炮压压惊。

sirius black

曾经在一家艾滋病公益组织做过一段时间的志愿者。
在2006年79届奥斯卡上,有一个作品拿了最佳纪录短片《颍州的孩子》。
颍州就是我的家乡,看短片看的深受震撼的我高考之后立即去了协会申请做一个志愿者。那是2011年,协会正式工作人员也不超过十个,大部分都是年轻人,在我们那个三线城市,做这样一个工作也是需要很大勇气的。
在协会,我接触到了一些患者。
首先是协会收养的艾滋孤儿,有五个小朋友,最大的8岁,最小的只有5岁。纪录片的主人公高俊也是其中之一。他们住在市区一个旧旧的楼里,协会会长租下了半层楼,五个小朋友和一个负责照顾她们的中年保姆住在一起。他们没有上学,因为学校不肯收,协会里的姐姐们按照小学的课表每天给他们上课。第一次见他们,真是觉得从来没有见过这么可爱的小孩子,大眼睛亮晶晶。我们一起游戏,照顾他们按时吃药,看着他们写作业。因为国家虽然有免费的艾滋病药物,但是只是针对成人,对于孩子,有专门的药物,只能自己承担。幸运的是,这五个孩子都收到了国外爱心人士的
赞助,提供所有得儿童药物,控制病情。
最大的孩子,叫他小米好了,8岁,也最淘气,生龙活虎。但是大部分时间内就在这半层楼里吃饭学习和生活。印象很深的一次是,带他去公园玩,不小心划破了下巴,流了很多血,8岁的小男生一个人紧急处理自己的伤口,一个人买了矿泉水把自己的血迹一点一点全部冲掉冲淡,不让任何一个人插手。
第二个孩子,高俊,敏感聪明,字写的特别清秀,大概是因为小时候的经历(大家可以从纪录片中看到),话不多但是笑起来甜甜的,教会了我们这些怪姐姐折爱心,折千纸鹤。
第三个男孩子,小蕉,漂亮的不像话,妈妈有艾滋病,在他出生后不久就去世了,跟爷爷乞讨为生,直到两三岁爷爷倒毙在雪里,才被救治,刚来的时候因为营养不良满身疱疹,几年的控制下来已经白皙可爱,总是笑起来眼角弯弯地跟每一个姐姐亲吻告别。
第四个和第五个女孩子,喜欢舞蹈,跳的特别棒,但是没有舞蹈班接收,自学电视也跳的有模有样。
我想说他们是幸运的,药物的控制让他们跟正常孩子没有什么区别(但是仍然需要严格保证营养,营养不良抵抗力受到非常大的影响,也是因为免疫力的下降,普通的感冒发烧也可能持续很长时间导致起严重后果),但是仍然存在的隔阂让他们没有办法像正常孩子一样上学和生活。
相比之下,我们走访乡村时见到的艾滋患者才是最让人揪心的。八十年代末九十年代初,大规模的非法卖血导致安徽和河南出现了大量的艾滋传播,后果到今天仍然触目惊心。有的村庄被称作艾滋村,就在我随意停下来问路的路口,一个两颊凹陷的农村妇女就坦承自己的艾滋。(据说服用药物控制的患者都有两颊凹陷的情况)
我们走访的艾滋患者都是儿童,固定时间送去奶粉等营养品,登记CD4细胞数量等等。这些人中,相当一部分儿童只能依靠免费的成人药,减剂量使用。而很多家长表示:希望你们不要再来了,我家孩子就要16了,该说媳妇了。(是的,在我们那边农村,16结婚很正常)
现在三年过去了,我很想念他们。

亭亭子木

没有感染过HIV,并不知道感染HIV是种怎样的体验。
题主的第一个问题,很沉重,除非感染了HIV,不然真不能像“在某某大学上学是一种怎样的体验?”那样把感染了HIV的体验细细道来。但是,不能肯定HIV感染者不会上知乎答这个问题。
医学生一枚,从老师和同学口中知道一些感染艾滋病的事例。都是真人真事,第一次匿名答了。

西内老师是医院里的医生,上课爱讲医院各大科室的八卦,大事小事,似乎无一不知,至今不知道他到底出身于哪个科室。那次讲到医院里新收住院的一个病人HIV检查抗体阳性,一个年轻护士输液时不小心扎破了自己的手,最后检查感染了HIV。说完的时候,看了一遍我们班女生,叹了口气说,那个女孩子年纪和你们一样大,可能还比你们年纪小一点,卫校毕业的,这么年轻就感染了艾滋,还是家里的独生女,以后怎么办,以后家里的父母亲怎么办?

第二个例子也是个护士,同学姐姐的同事,也是因为给艾滋病患者输液扎破手感染了HIV,听同学说到那个护士在扎破手指后一遍又一遍地洗手,用消毒剂,用刷子刷,刷到两手通红的时候,想着那样的情景,那样的心情,真的是一般人不能体会的。那种心情,该是世界末日到来的感受吧。

第三个例子,来自于班里同学的一个在医院实习的同学,实习的同学在医院第一次值夜班,就有一个病人在医院跳楼自杀身亡,自杀的病人白天刚确诊为HIV阳性。一个年轻男士,相貌堂堂,在当地某银行当柜员,妻子怀了五个月身孕,出事后检查只是胎儿梅毒抗体阳性,只能打掉孩子。虽然同学在说这件事的时候重点不在感染艾滋病这,但这个事例,真是家破人亡的典范。

感染艾滋病的途径有三种,血液传播(吸毒者共用针头感染多见),性传播(男同性恋感染多见,并在HIV感染途径中所占比例最大),垂直传播(母婴传播,少见),统计数据会有更新,国内外调查数据可检索相关期刊杂志。

第二个问题,现今的医疗水平对艾滋病的治疗能达到什么样的效果?
题主期望能得到哪样的答案?想得到艾滋病能被彻底治愈这个答案,恐怕要失望了。

匿名用户

作为一名HIV抗体待查(普通人可以理解为疑似阳性)的人来说说吧!另外,确诊只有5%翻盘,我认了。
已经确认by Aug.15, 2014

我是在重庆某著名医科大学住院入院检查被筛查出来的。这个医院在拿到了我的快检结果后,就找我谈了心,劝退出院。考虑到生命的延续比某些器官功能更重要,我也没有多说什么就在“不顾医生劝告执意要出院”的协议书上签了字,还盖了手印。
然后,我就按照网友的说法去了传染病医院。像程序般,继续抗体待查,然后传染病医院就态度很认真的询问我在重庆某著名医科大学有不有二次抽血、那医院有不有血液上报?然后此时的我才知道有个程序叫首诊制——重庆某著名医科大学此时应该把我的血液送往指定机构进行复检。后来我再去重庆某著名医科大学询问是否把我血液上报,答复不清楚。只好这样再去疾控重新走程序。前后耽误了20天。
该医院号称继承了上海某医科大学的衣钵,也有足够的防控措施,而且第二次抽走了4管血。竟然没有血液上报,我十分纳闷,也突然想通了为什么会有患者维权行为。

第一天知道感染的时候其实我还是很平静的,很淡然的办完了劝退手续。
第二天抱着家里的小狗狗哭了一天,觉得对不起父母,也对不起那条小狗狗,尤其是想到剩下的生命还没这条狗长的时候 ……这条狗似乎是觉得我神经病发了竟然对它流眼泪,它索性就躲着我。这样我就哭得更放肆了。
第三天觉得哭是没有用的,要勇敢面对,就上网看了很多资料。比如按时服药可以保证存活20年,大部分的患者甚至血液病毒含量是仪器检查不出来的(病载低于500,仪器就检查不出来)。
在某地的疾控网站,男(HIV)阳女阴前提下,在病载低于1500的时候,可以不采取任何特殊措施生孩子;女(HIV)阳只需提前服用阻断药:即可保证孩子不会感染。
当看到这段文字后,我当时就了,很灿烂。
祸者近其身,远者及其子孙。近者看,现代技术可以保证20年生命,而且夸张的说能达到40年,而且随着努力,在近20年来还会有新的突破。远者看,连近视(超过800度)都是可以遗传的,现在技术下,HIV几乎远不到子孙。
这使得我一度怀疑HIV存在于世界的意义。

这里说下,HIV的感染群体中同志绝对不是最多的,不信大家可以去疾控观察,女性感染者绝对不在少数(40%)。当然,上面也有人提到同志更珍爱生命等原因可能造成在国家注册感染的比例较高。我去疾控那天仔细观察了下女性感染者,他们的外表并不风尘,从衣着看,家境也绝非普通。另外,还发现了一个大约80岁的男性感染者,感染原因据医生说是嫖娼(此感染者由于年龄大比较出名)。
其实,中国还隐藏着另外一个庞大的感染群体——价格低端嫖娼者们,但是他们大多被发现都是晚期并发癌症了,然后住院才被查出,此时已经无法挽回。目前HIV的病死率是由这部分拉高的。据说按时服药的病死率已经降低到2%了(在传院宣传资料看到的,未证实)。搜同上有个很经典的偷拍帖子,有兴趣的人可以去调查下有多少嫖娼者是无套内射?

上面很多人提到歧视,就客观的说,其实HIV感染者比2型糖尿病者的生活体验好。
以下Aug.15, 2014
说到hiv的歧视,我的心理是很矛盾的。从积极的角度说,正因为了有了歧视,才有国家大力气的投入免费药(我相信乙肝患者知道我在说什么药)免费体检(CD4和病载检查自费是1200)。如果有天社会不歧视了,对于在这个社会中的个体来说,不见得是好事。

更新于Jan.2015

其实比hiv传染更厉害,治疗更麻烦的病有很多,包括梅毒,乙肝等等,但是他们受到的歧视远远小于hiv。

匿名用户

由于很多回答者并非真正感染HIV,所以我来回答一下。

我是今年夏天确诊的HIV阳性,而后又不幸查出同时患有尖锐湿疣,我不想提确诊之后的煎熬悔恨与最终认命。我想提的是,感染HIV最恐怖的是让我经常陷入一种绝望无助的负面情绪里。不敢想将来,因为害怕10年以内就会死掉;害怕在父母之前就去世让他们伤心欲绝;觉得以后再也找不到爱人,怕孤独终老。每次尖锐湿疣复发后的激光治疗会加深这种负面情绪,每次感冒也会加深(以前我一年最多感冒一次,今年已经3次了),不停的担心自己的身体状况恶化却又无能为力,总之突然觉得生活没劲,缺乏意义。

匿名用户

3月28日晚,发生疑似高危。现在在知乎记录每日的心路历程。看看三个月以后是生是死,而且也算是留下一份自我观察记录。

3月30日,周一,高危后第2天。早上起床仍感觉头痛,心里恐惧依旧。上午去当地的 AIDS Foundation 咨询,工作人员回答说这种情况并不会导致艾滋病的传染,除非是大量的血液或精液。下午去上课,爬楼梯时感觉太阳穴在“蹦蹦蹦”地跳,头痛欲裂。无法集中精力,食欲下降,说话无力。试图联系那人,无果。

3月31日,周二,高危后第3天。早上起床头痛略缓解,但仍旧鼻塞,并无明显鼻涕、痰。一天满课,但实在没有精神和力气去上课,就只上了一个考察出勤率的实验课。实地试验,在校园各处测量数据。在不同地点移动途中并没有感觉不适,但步伐明显减慢减小。被太阳直射感觉还不错,气温不低,可我还是穿着外套,出汗后再次感觉到头痛。食欲下降,明明很饿,可就是不想吃东西,还有点恶心。

4月1日,周三,高危后第4天。早上起床仍有鼻塞,但头痛缓解很多,并无明显鼻涕、痰。仍感觉略有胸闷。右手肘关节和左膝关节,时不时就隐隐约约酸疼,时间持续大概3-5秒,间隔时间不固定,5小时左右。明天有 deadline,今晚抓紧时间写作业。再次试图联系那人,无果。前往医院与护士交流,护士也表示这样传播的概率很小,但我也有可能非常 Unlikely,所以比较保险的方法还是等窗口期过了以后做一个血液测试。

4月2日,周四,高危后第5天。早上起床无鼻塞,且无头痛。并无明显鼻涕、痰和胸闷。右手肘关节和左膝关节不再疼痛,但右后腰处和有腰胯部持续酸(并不疼、麻),持续性强,一整天都是如此,但丝毫不影响行动。试图扭动、按压和运动并没有仍和不适。右后腰处用力按压会感觉舒服一点。嗓子仍有一点痛,后颈与左腋下有不适感,尤其右后颈,全身目前还没有出现浅表淋巴结肿大。明天开始放复活节长假,很担心这样的身体状况能不能支撑下去。
4月3日,周五,高危后第6天。起床感觉身体没有任何不适,感觉良好;但是,右后颈(与后背交接处),按压有刺痛感,左右对比后,并没有肿大或凸起。右下鄂淋巴处,触诊有一小块,估计是扁桃体肿大。早起腹泻,肠胃无不适感。开车两小时高速去惠灵顿,腰背不适,整体乏力。明天就是第七天了,希望不要出现任何症状。希望一切都是虚惊一场,我自己心理作用。

4月4日,高危后第7天。后颈一切正常。上午腹泻3次,但最后一次成型正常,估计是前一天在船上吹风所致。连续开车8小时,肩膀和腰酸疼不止。右侧扁桃体表面有一二白色颗粒,用牙刷剔下后并无异味。

4月5日,高危后第8天。晚上睡觉出汗,沾湿枕巾,起床一切正常。右侧扁桃体仍肿大。嗜睡,腰疼,胸闷(或系奥克兰闷热所致。)肠胃无不适。

4月6日,高危后第9天。半夜盗汗,左肩疼痛难忍,痛醒过来,发现汗水沾湿被子。左肩持续性酸疼,按压有痛感。排便有粘稠感,冲不干净。无其他现象。

4月7日,高危后第10天。半夜盗汗,醒来两次都发现后背颈部出汗。不能侧睡,否则肩膀疼痛。

4月17日,高危后第20天。基本没有症状。前天因为肩膀酸疼去看中医,拔罐针灸以后减轻少许,医生说无大碍。另外,我麻烦医生帮我摸了几处淋巴,都说正常没有肿大。下周前去做测试。

4月21日,高危后第24天。在本地的艾滋中心做了血液快速检测,HIV 和梅毒都是阴性。另做了口腔和肛门粘液取样,送去实验室查衣原体等感染,10个工作日才能出结果。放心很多。

5月4日,高危后第37天,实验室报告没有问题,也就是说没有衣原体和甲乙丙肝感染。已预约在6月初最后做一次艾滋测试以确定结果。不过我基本已经脱恐。感谢评论里知友的批评和鼓励。

重新做人

6月10日,高危后第74天。复检 HIV 呈阴性,至此完全排除感染可能,结束两个多月地噩梦。

匿名用户

我是一名在读医学生,公共卫生专业。
马上大五了,学艾滋病的学时不长,可是四年里我学了很多遍,学病原得时候有,学皮肤性病学时候有,学免疫基础有,学最近得专业课,流行病学也有。很不幸,中国艾滋病已经赶上了发达国家的水平。
我是女生,学医学的女生,但是很不幸,在我学习这些专业课之前,交了一个男朋友,有亲密行为。之后在学习这些课程的时候,经常怀疑自己得了某种传染病,不仅止是HIV,还有HBV(乙型肝炎病毒)当然这是很多医学生共同的困扰。我知道,什么都知道,但是我没有勇气去检查,你知道我学习的预防医学,没准以后实习就分到疾控中心去学习了,我不是还好说,万一真的那么点子背,感染了,我的秘密怎么保都保不住。学了多少次,我心里恐惧担心了多少次。
以前我害怕失去生命,害怕别人看不起我,讨论我。
现在我不怕逝去,我也不怕他们如何评论我,我只希望不要连累的我家人,不要有人在我爸妈背后说他们有个艾滋病死的女儿,他们没准也有…

我思考过很多,如果我真是,我的生活以后是怎么样子的。
我觉得不会改变什么,也许我会就致力于这方面事业直至病逝。我还会照样的学习生活工作。人活着一生,天天生活在恐惧中,还不如归去。
三年了,星期四我决定去做筛检了。我不觉得我会是阳性,但是我已经做好了一切最坏的打算和心理建设。
我还会做一件事,我会尽我最大力量推进在初高中开展性教育与性传播疾病的宣讲。这件事我一定会做。如果我是阴性,我会在过几年,有些成就了,有些资历了再去;如果我是阳性,我就要抓紧时间了。
我一直觉得,如果我早就解除了这些知识,我不会轻易让自己暴露在危险环境中,不会给自己的生活带来威胁和恐惧,不会一失足成千古恨。就算我是阴性,能说我没有病么,我三年来的心理问题没人买单。WHO已经提出,生理心理社会适应能力的健康才是真的健康。
那么更多的青少年,同样也没人告诉幼小无知的他们。

中国传染病的防治重点应该在宣传上再下力度,从根本上减少机会感染。

高先森

作为一个在红丝带学校当过志愿者的人来谈一谈。

百度 山西临汾红丝带小学。

对,就是第一夫人去过的那个学校。

2012年夏天,我曾在那里支教。
那里的每个学生和他们的一个生活老师,都感染了HIV。

刘老师是他们的生活老师,在我见她的第一面之前,我都在想像一个不幸遭遇疾病的中年妇女,该是怎样的一种绝望。

甚至,我能想象到如果我是她,我该对这个世界有多大的敌意。

然而,当我见到她时,我从她的眼神里发现的是对生活的热爱。

嗯,一定是热爱。她的眼神跟我看到我妗子好久不见欢迎我时的那种眼神一样。尽管那 是我们第一次见面。

那是一个美丽的妇女。在我眼里。她给学生们做饭,她招呼我们,我都忘了她是一个感染者,我喜欢她给我的那种乡村人朴实的感觉。

我给孩子们上一节课时。我承认那是我第一次讲课,自我感觉不太好。第一次面对一群可爱的孩子。男生们都听的特别认真。有的还问了我几个问题,他们真的像极了我初中时候的样子,求知若渴。

而看到坐在前排的一个女孩儿表现出的没听懂或是不感兴趣的样子。我有些许担心。

我是一个敏感的人,我没有勇气去问那个女孩。我怕触痛她内心的某个东西。

后来,我跟那些男生们一起打球,一起做游戏。他们笑的很烂漫。

嗯,我相信这不是一种能装出来的笑脸。我想,我在那个年纪都没有那么开心过。

直到后来我在网上看到他们去北京参加活动时和彭妈妈在一起时的视频中的那些欢呼雀跃的镜头。

我都能想起和他们度过的那些日子里,他们给人的永远是向上的青春气息,很真实。

那些日子的志愿活动,我能看出来他们和正常的初中生没什么区别。他们也一起抢东西吃,一起扮鬼脸,一起央求老师早点下课。

我甚至怀疑,我才是那个不正常的人。我有很多冤屈,我有许多牢骚,我还嫌弃父母不能提供更好的平台来给自己的不努力找借口。

正如知乎前辈陈浩说的那样,我们看到我们所认为的残疾人和我们这些健全人表现的一样正常,甚至比我们这些健全的人都做的好。

我们就会说:你看他都能做到,你凭什么做不到。

其实,真实的情况是:

有些人,就是喜欢与生命抗争。那是他们的生存态度。

他们,生来就是斗士!

匿名用户

大家的回答都太好太全面了,我都不知道我是不是该来说说故事。
但是我还是想来讲讲故事,关于HIV。我们医院收取感染的病人也确实不在少数,甚至有病人隐瞒病情来求治。可不同于高票答案里写的,有一些病人呐,他们真的是对医院和医生心存恶意,才来的。我不想具体再说背景,我们直接跳到故事的发生发展。
有天我回科值班,听说科里一个小护士被辞退了,听到妹妹嚎啕大哭,我也爱莫能助,毕竟医院的人事安排绝对轮不到我来插嘴。
可却偏偏听到了流言蜚语,说是今天妹妹的检测结果发现是阳性——嗯,我们刚刚接诊了一位恶意隐瞒病毒感染病情的病人。
医院并没有保护她,而是在她提出工伤申请前,借故劝退了她……诶……
也许你们的故事都是温情满满,但我却看得到人性的丑恶。外科医生拒绝为有风险的患者实施手术,这到底对不对?如果我只是围观者,我大约也可以鄙视这样的外科医生,但当我自己站在手术台边时,我内心的恐惧真的和未受过医学教育的人一样一样的。
为此我感到羞耻,我明白这也算是歧视。但我是人,我也有家人,我也很怕死。
羞耻地匿

匿名用户

我在美国高中参加过一次为期一周的艾滋病宣传活动。去几个亚利桑那的高中里进行表演,以话剧、独白等skits组成了一场有20多个节目时长一个半小时的演出。这个活动是我以前完全无法想象的,一个是这样的形式是如此的新颖,可以把这样严肃可怕的东西寓教于乐地让17,8岁的人能够接受。二是国内这方面的教育实在是太缺失了,你难道能指望一个从来没见过避孕套的姑娘知道如何在第一次的时候合理正当地保护自己?

那次活动中,我们还和其他几个组织有交流。比如几个LGBTQ的组织,和一个HIV&AIDS的互助会。在那个互助会中,我们见到的十多位因各种各样原因,比如吸毒,滥交,或者无防护的同性性行为,而得了了艾滋病的人。首先,他们表面一切正常,如果他们不说他们有这样的病症,我们完全看不出来。然后,第一他们都已经能坦然面对接受艾滋这个现实,并没有什么绝望堕落。第二,由于药物的进步,只要早晚一粒药,他们的免疫力是能够维持在正常水准的,所以其中有几个人甚至说艾滋病并不是他们最大的困扰,酒瘾才是。当然,他们都是清醒认识到自己的问题,并且在积极应对的。

所以我想说,感染到艾滋病肯定是不幸的,但远远不代表人生的终止。该怎么活,还得怎么活,甚至要活得更好。

六层楼

上面讲了很多故事,坚持看下来的确不是很容易,处处都是生死和世界末日,让我想起之前推送过的一篇文章,讲的就是一位艾滋病职业暴露的护士,在暴露后的九天是怎么挺过来的故事。

在这里分享给各位:

“这些天里,我几乎都在睡觉,把工作三年来缺的觉都补上了。”上海市公共卫生临床中心护士小瑜(化名)笑道。她脸色有些苍白,走路时脚步虚浮,让人担心她随时都会倒下:这天,是她发生救治艾滋病职业暴露后的第9天。

每一个动作都有暴露风险

小瑜所在的公卫中心,内设上海市艾滋病诊疗中心,是本市为艾滋病患者施行手术唯一的医院,为患者操作的每一个动作,都有职业暴露的风险。

9天前,在给患者扎针时,一个疏忽,小瑜划伤了自己的手。对这次暴露,小瑜觉得很不可思议,虽然她性格大咧咧的,平时都被科室里的医护们亲切地称为“女汉子”,但在工作上她一向细心,几乎没出过差池。事后她回忆:“当时不知道自己在想什么,像忽然就懵了一样,也许是动作幅度大了一点吧?”.

经过专科医生对病人情况和暴露现场的评估,小瑜不幸地被诊断为职业暴露。医院快速检测了小瑜的肝肾功能、血常规、感染五项,第一时间为小瑜用上了抗病毒的阻断治疗。

暴露并不可怕,可怕的是吃药

“当天晚上就吃上药了。”小瑜回忆道。作为抗艾一线的护士,小瑜深知用药的重要性。从护长手中领过药盒和休假单后,她平静地为自己定了用药时间。她将持续用药28天,并定期接受药物副反应和肝肾功能监测。

接下来所发生的一切,都是她预料到的:药物将引发恶心、呕吐、腹泻、皮疹、乏力等副作用,用药前三天,强烈的胃肠道反应让她一点东西都吃不下,一向稳定的体重骤减了5斤--“吃什么都吐,不知道的人还以为我怀孕了。”

小瑜的父母都在外地,因为怕父母担心,小瑜并没有把HIV暴露的事告诉他们。

“因为(及时用药阻断后)被感染的可能率几乎为零,所以即使告诉他们,也只是让他们多担心而已。”没有家人照顾,小瑜一个人承受着这种肉体的痛苦,喉咙泛酸时就含一颗话梅,肠道实在受不了了,就找护士姐妹给自己推一针奥美拉唑。

“到了第四天,我实在饿得受不了了,感觉这辈子都没这么饿过,就出去吃了一碗饺子。”同事带了一碗凉皮过来,也囫囵咽了下去--当然又吐了,连胆汁都吐了出来,胆汁刺激到喉头,血管破裂流出的血染红了牙齿,这次“偷吃”让小瑜害怕了:

“我平时是多爱吃肉的一个人啊,但现在就真的像孕妇一样,看到油都怕了,吃一点点就打嗝。”

让小瑜消瘦的罪魁祸首:每天早晚都需服药

和患者感同身受

即使职业暴露、被迫承受药物的毒副作用,乐天派的她也能想到好的一面:“平时总是没时间好好休息,这次可以一下子补足了睡眠啦,还能和患者感同身受了一回!以前劝病人吃饭,病人总是蔫蔫地说吃不下没胃口,现在终于能理解他们了。真的,太不容易了!”小瑜说,医务人员暴露后用药,承受的只是食欲不振、乏力、皮疹等药物副反应而已,但患者还要面对各种“恐艾”和歧视的眼光,以及来自疾病和死亡的恐惧。

作为科室里的一朵“奇葩”,和许多同事不同,小瑜是主动请缨调来艾滋病感染科的。她觉得这个科室更有挑战性,而来科室之后,她不止收获了技能上的提升,也收获了许多来自患者的友情:

“平时患者之间都会互相提醒用药。现在一到时间,他们也都会短信我:哎!该吃药了。我们的患者,真是非常可爱的一群人啊。”

暴露了,可以好好休息,也照顾一下平时被忽视的植物们

及时阻断是关键

医院里每个季度都有发生职业暴露的情况,但只要及时用药(不超过24小时),就能有效阻断感染。这个时间点非常关键,因为一般认为,72小时后,病毒就整合到淋巴细胞中了,这时候再用药,则很难进行阻断。

有些人认为,在传染病医院工作的医护比一般医护更危险,实则不然。因为传染病医院往往在院感控制上做得更用心、更到位,一旦发生职业暴露,能保证第一时间的用药预防。而在其它医院发生职业暴露后通常先检查患者感染情况,确定为HIV阳性后再对职业暴露医护进行用药,常常会耽误了一个晚上甚至更多的时间。

另外,在传染病医院里工作的医护,由于对疾病有更全面的了解,暴露后一般都不会有很大的心理压力,生理上的适应也更容易一些。

今天已经是用药第九天了。小瑜觉得胃口好了一些,已经能帮同事处理一些文字上的工作了。小瑜笑着说,以后她再遇到抱怨的病人时,还可以“嘚瑟”说:“这药有什么大不了呀,我也吃过,不就是恶心呕吐发皮疹嘛!哈哈!”

匿名用户

好友推荐的帖子,全部看完,学习了不少知识,多谢各位!简单分享一下个人的体会,不够专业。
因为工作的关系在非洲待了一年多。号称非洲的HIV感染率是30%,还是很高了。但是我们在那边跟当地人一起吃饭,每天见面握手,拥抱等好像从来没想到过HIV的问题。
在那边有一个法国哥们总是嫖妓,都是本地黑妞,也没怕。很多欧洲人在那边嫖妓的,他们貌似都不怕,当然肯定带套了。曾经问过一个法国人(50多岁小老头,曾经一个晚上带了两个姑娘回去,老当益壮!)是否怕HIV。他说也怕的,所以他确保使用法国产的套子,同时不玩blow job,就没问题了。所以其实HIV应该没那么恐怖,反正自己觉得无所谓。
在非洲的办公室里都有不要歧视艾滋病患者的公益广告,甚至在车辆的后面有人帖子类似车贴上写着“This world needs the HIV vaccin." 从这个角度来看,我们国家在这方面做的还远远不够,可能这也和HIV在国内还没泛滥到那种地步,政府关注不够有关。
想起来了,当地人也跟我说过,他们如果被查出来患有HIV,也是会躲起来不去治疗,怕被歧视。既然怕,肯定歧视还是存在的,感觉这是世界性问题,不仅仅存在中国,只是度不同而已。
无法理解男同,想到和男人亲热都浑身掉鸡皮疙瘩,女人多好啊~~~

啊嘿

我认识的一个人三十多岁,2014年查出艾滋,后来确诊试验的确是阳性。我只想说活该!!!此人十分渣,有老婆有孩子,但是十分喜欢乱搞业余时间除了打麻将就是约炮。私生活十分混乱。他本来有份事业单位编制内的工作,收入不错,工作也体面。现在好了,什么都毁了,家庭事业都没了。他现在还是早期没啥症状,他自己也不知道是什么时候感染的。若不是做阑尾炎手术住院也不会知道自己感染艾滋。
正所谓自作孽不可活。
所以我特别讨厌那些生活不检点的人,当初你放荡的时候怎么不想想后果。有的人不仅丝毫不知道羞耻还大言不惭的说男人嘛那个不在外面玩的,所有男人都一样。
即使你老婆是个包子肯原谅你这个人渣,老天爷也不会放过你的,染你一身病折磨你一辈子。

做了六年的检验科人员,每年都要上报很多的传染病数据,实在是累觉不爱。

游游

这真是一个沉重的话题。我接触的艾滋病患者有的是待产孕妇,有的是手术病人,更多的,是由母亲传播的孩子。
有一次,有个妈妈带儿子来查艾滋病,孩子很小,估计是妈妈生孩子的时候才知道自己有艾滋病。那个妈妈一直给我们使颜色,就是让我们不要在她丈夫面前说艾滋病,好像她丈夫根本不知道这查的什么。
可以想象,她有多累,孩子有艾滋病,自己有艾滋病,却不敢让家人知道,最亲的人都不能成为自己的依靠。有的人说这样不告诉她丈夫,很不道德。我觉得她心里的恐惧有谁理解呢?只是听到艾滋病都会害怕,知道对方感染艾滋病就会有歧视,亲人也会离开,或许她更害怕孩子受到伤害。
还有一次,是个高中生,确诊是艾滋病。当时他很镇定,但是除了他自己,恐怕也没有人真的能体会那种感觉。

针对大家的评论,我再多说几句哈。我知道大家说的都对,她是该告知她丈夫,这是我们科室大家都认同的。我上面的看法只是个人的感觉,题目问的是得了艾滋病是什么体验,我觉得,每次说到艾滋病,大家说得最多的就是防止传染和有效检测,对病人的看法也是觉得好像她以后最重要的事就是不要传染给别人就好了。这些,只要是搞医的都会说,但是她不是学医的,也没有什么文化,还带着孩子,生活在乡下,有没有人试着体会下她的感觉?
我忘记是几年前了,看了一个纪录片,讲几个艾滋病患者的事。一个小孩,妈妈生他的时候输血感染的,然后他妈死了,他家是乡下的,后来,他爸也不亲近他了,他不能读书,没有孩子愿意和他玩。还有一个男的,具体怎么感染的我忘记了,反正不是性传播,他妻子知道这个以后,直接离婚,然后带着孩子走了,他后来再也没见过他儿子了。最后看到小男孩和这个男人抱在一起哭的时候,我觉得真的很难受。学医的当然都觉得首要的是防止传播,但我觉得最重要的,是改变大家对艾滋病的看法。这个太难了,我也做不了什么,就是说说自己的看法哈。我觉得评论里面,除了说那女的该枪毙的,其他的都有自己的道理,每个人看法不同而已。

三年二班邱小冬

摘自 HIV吧 里的3个朋友 贴在贴吧上的文子记录。我希望大家能给这个群体正能量,帮助他们克服恐惧,继续快乐的生活!

“昨天试纸到了检测阳性,今天下午医院的结果出来,阳性。结束了我这么久的恐艾时光,昨天晚上已经下定决心自杀的,觉得这样活着未免太过苟且,靠着命运的赐予来过活。今天结果出来整个人恍惚了很久,突然又丧失了死亡的勇气,脑海里全是父亲母亲老去的样子,于是决定活下去。我十月份刚满18岁,今年大二了,大家眼里我是阳光又亲切的,朋友都叫我暖男,现在暖男自己却出了问题,或许就是放纵的代价。
自己犯的错只能由自己来承担,我还没有告诉家人的打算,今天医生阿姨问我能否承受这个心理压力,我想不是能不能的问题,如果父母因为我自己一时的错误来承受不必要的伤痛,我宁愿死去。
眼泪已经哭干了,后悔是完全没用的,惟愿现世平稳,诸君安好。
我会坚持,一直到迎来曙光的那一天。
而且我知道,那一天总会来的。”

“说起我艾的经历,真的写篇小说都可以。去年的十二月底感染上的,大家肯定要问我为什么这么确定,下面细说。让我感染上的他是谁?曾经是我一个好兄弟的bf,我们之前也就是好朋友关系,虽然他算是我喜欢的类型,但朋友妻不可欺,这点原则我还是有的。那怎么知道他感染上的呢,是因为在去年,我们一起的好朋友里有个大哥突然生病,最后确诊HIV晚期,自杀了,大家都很悲痛,正在当时,也是我提议我们身边的一群朋友也应该检测下,这也是对自己负责,没想到他居然查出了,我的那个好兄弟得知后断然跟他提出分手,(我那兄弟跟他一起,都有带套,没有感染上)当时我觉得蛮悲惨的,他一个人在南京孤苦无依,还要突然承受这样的打击,当时就决定了要跟他在一起,帮他走出绝境,面对人生,指因为我太喜欢和怜惜他,我做出了可能所有人都不能理解,认为我傻,头脑坏掉的事,就是为了让他感觉有希望,不孤独,我自愿的也感染上了。之后我们也就在一起生活了,艾了我并不怕,能为我要呵护的人一起承担这个痛苦我也义无反顾,但往往都是事与愿违,我所做的这一切,他都不知道我的用心良苦,反而在一个月前因为我跟他争吵而决然的离开了我,直到现在都联系不上,人间蒸发。为什么要跟他吵,那是因为一年了,虽然艾了,大家的生活还要继续下去,不能因为这个而自暴自弃,这一年来他都没有去工作,充实自己,其实让他去找个事也不是指望他来养家糊口,只是年纪轻轻的就这样闲着,人就荒废了,这一年来吃喝住都是我的没问题,但让父母心里怎么想?提到父母,这里要郑重说下,我是个出柜的gay,父母经过一段比较长的时间也包容理解我了,可他的出现,以及我因为他而感染上艾,给我父母的打击很大,但可怜天下父母心,他们只要看见我开心,也就开心了,可他这样的一个做法,彻底的打破了我的底线和伤透了我的心,畜生都有感情的,何况是个人,我对他的好,全然不知,搞得我现在一直郁郁寡欢,每天生活在痛苦之中,我不知道我做错了什么,会有这样的报应,更严重的是我妈因为这事气得癌症复发了,我现在要承受他离去的痛苦,还要照顾好母亲的身体,在她老人家面前还要强颜欢笑,不能给她再有任何压力,我已经透不过气来了,有时想想一死了之,但为了二老,强忍着撑住,我估计我也撑不了多久了,心里的爱情支柱破灭,每天的失眠和烦躁,任再健康的人也不行。今晚实在是憋不住了,还是在失眠状态,所以才发这个帖子,也许是心乱如麻,写的可能都没有任何条理了,如果我实在有一天撑不下去了,希望父母不要怪罪儿子,儿子今生不能尽孝,下辈子做牛做马都要报这份恩情!”

我今年21岁在成都上大学,现在大四即将毕业。我是2014.2.27日被确诊的,直到今天到疾控中心的确诊通知还犹如昨日发生一样。我是在13年年末的假期中为了爸爸的手术用血去献血被当地疾控查出来的,虽说当时被疾控中心找心里是没有负担的,我自己一心觉得肯定是查错了,因为我从小到大身体还都可以,没教过朋友更没有乱玩过,也从来没有动过手术或者身体有大创面的伤口。疾控也觉得看我的气色和体格也不像病人,我有点偏胖。为了不出错误疾控为我做了确诊检测结果要在一个月后出来。2.27那天是我从郑州返校的时间接到电话的时候还在成都地铁上,一直没有认真面对这个问题的我当长崩溃在地铁上眼泪就止不住的流,泪眼模糊的我不知到周边的人什么眼神只知道身边本来还拥挤的人一下子就远离而去,当时周边人的这种反让我觉得我被世界抛弃了。
人生真的很多事说不清,感觉我的命很不好,我在不到八岁的时候我妈就自杀了,投井自杀的,就是农村里的那种灌溉用井,打捞尸体的时候我就在边上目睹了全过程。妈妈的死我一直觉得是我的责任因为我妈在当时是从医院刚刚回来,爸爸为了能帮我妈改善下伙食大早起起赶集,我的任务就是好好陪陪妈妈,初冬的早上被窝的诱惑太大了多睡了一会的我起床发现只有我一个人了,不明妈妈去向的我在村子里挨家问,最后找到时就只有漂在井里的蓝头巾了。
本来以为妈妈的故事对我而言到这里就只能成为回忆了,没想到时隔十几年了又让我不得不提起她,在我的印象里妈妈自杀是因为家里经济不行,为了给家里减轻负担,其实事实也差不多这样了,当时我的家庭有5个孩子,我是最小的在上小学,姐姐,哥他们都在学校,我的爸爸是个伤残军人左腿因为骨癌忍受了多年的痛苦还是截肢了当时我姐说我才三岁,所以我只有一点点模糊的记忆是被爸爸背过的。我小时候家里穷我都三岁了还只有18斤,从小被大人说着养不活的话长大,上了初中也只有1.4米,班里千年的第一排。现在想想很可能就是因为血液有感染的原因,我的感染原最终被疾控确定为母婴传播因为家里穷的原因听村里人笑话我说我都上小学了还在吃奶,虽然奶根本就没有奶水。这样的行为在外人眼里是溺爱我可是却是我今天的痛,算一下我的潜伏期也有十几年了所以到发现的那一天我的CD4就只有三百多一点。忘了说我妈的感染途径,她是子宫手术输血感染的,可以说这次手术是我们家不幸的爆发点。
刚才也提到过我爸,我认为他是最能承受痛苦的人,也是我这辈子最尊敬的人,他在我很小的时候截肢靠着一条腿养活我们几个,就算吃不饱也没说过让我们不上学了所以到现在为止我们家有五个大学上。我司最小的,也是跟爸走的最亲的本想着就等我毕业了一定好好孝顺他的,绝对不能让他为我们付出了一辈子却一点都没有得到回报。可是这美好的蓝图全部被我的确诊扼杀。在我确诊之前我爸就在住院了也就是我在上大一的时候,所以这几年我都是放假就从火车站去医院,开学就从医院出发去上学,在医院已经过了两个年了,早就忘记了过年的感觉,以前全部都会看完的春晚也在医院病房里早早关上。
我吧在03年的时候得的肺癌,当时去北京做化疗,我被送到亲戚家上学,当时爸爸觉得都活不了的时候就非要回来看我,我当时看到一个面色苍白的光头完全看不出那是我爸,但标志性的单腿我就确定了是他,在家一周高烧不退无奈之下又返回了北京治疗。最终结果是比较好的,拳头那么大的肿瘤经过化疗慢慢控制住了。我吧是个很乐观的人,平时忍者疼痛还会很周围病友说笑以及跨他家女儿怎样好,其实在别人眼里我们就这样可是在爸眼里总是以我们为荣的那份自豪,让我每每面对都难过的要命。现在在爸爸住院是因为十年前的肿瘤扩散了,先是在肝脏上面,接着转移到肩胛骨下,后来肺上又出现多个病灶,现在是转移到喉咙上压迫声带,已经不能正常发音了。这两年期间,化疗做了无数个疗程了我已经记不清了,光子刀,伽玛刀,粒子植入什么的都尝试了很多次,每次都会给身体带来很大的损伤,癌症治不好只能延续生命,我爸经历了这么多都还在积极治疗这也在激励着我,陪着他也是现在我还活着的动力了。
我的病情也在影响着我的心情,导致我会有时候跟我爸发脾气,长期待在医院的我感觉到自己越来越压抑,在肿瘤科室里几乎每天都能听到有人去世的消息,经常听到有人哭,给我带来很大的心理障碍让我觉得活着根本就是痛苦的,这样的心态影响着我和我爸两个人的病情,我不知道怎么样调节,总觉得有一种濒临崩溃的感觉,写这个帖子也是希望能有人陪我聊聊。我的病情现在也就我姐含糊知道一点点,剩下的都只能自己承受了。
长期医院生活照顾爸爸休息不好,一星期前刚检查了CD4已经降到了两百多半年降了100多,爱心之家的医生建议我该用药了,可是面临的问题来了,我在成都上学现在的户口在成都,可是人在郑州照顾我爸,可是郑州那边说你户口在哪里就去那里取药,于是我就与成都这边联系,说用药可以但是要每个月都要从郑州到成都去取药,而且前三个月不稳定,怕产生耐药还必须呆在成都,这对我来说不太现实,我爸爸那边医生说过没几个月时间了,我不想让他一个人在医院孤苦伶仃的,而且我姐姐他们太忙了,孩子小的小,自己病得病,我哥呢是个家庭毒虫,虽说这几年好了点,不至于会打这个打那个,可是我爸不太敢让他来照顾自己,我不想让我爸不顺心。
现在我是过到成都这边准备拿药,他们说我人不在这边,前三个月发生耐药什么的人不在这边很危险,希望我能会河南那边治疗,可是河南什么情况不知道大家知道不,是根本找不到能管你事情的人,做了一天的火车等到的结果这样,让我总是在希望与绝望中徘徊,不知道怎么办,真的不知道人生到底有什么意义。
现在我每天在医院看我爸爸很痛苦,想到自己以后病发得癌症什么的我绝对不去忍受那种痛苦,想想我这二十年的生活,从小没妈自己洗衣做饭,帮家里干重活,今年才21岁的我两个手都有轻微的肌腱炎,现在只要一劳累就会痛手发抖,我是学美术的有时候真怕自己唯一能吃饭的手艺也葬送了。
成都这边疾控中心人很好,挺为我着想的,要帮我联系我们那边的疾控中心看我这个情况怎么解决,虽然还没联系到人让我还在等消息,要不是还有这一丝感动在我真的觉得我不会在这里耗时间了,我爸那边没人照顾我很担心。我想不接受治疗了也就是两年之内CD4会降到最低,也就会发展成被病毒入侵,或者感染什么炎症,细胞变异得肿瘤什么的,只要走在我爸后面别让他知道我就满足了。
我不知道大家都是什么心情,从我确诊的那天起我觉得自己就有点精神分类的感觉,在学校遇到什么事也能很淡定的处理了,脑海里经常有我连死都不怕我还会怕别的吗?这样的疑问,可有时候跟朋友在一起时觉得活着也还行,但因为这个病我怕会被歧视或者别的慢慢的疏远了我身边的人包括亲人,我不想他们可怜我有惧怕我,我想着在爸爸身边尽完孝后如果我还活着我会换一个城市逃离那个有着我爱与恨的地方,平静的感受活着等到孤独感占据内心的时候再决定人生的走向。
我现在希望我自己的事情能早点解决,我想要早点回去,我不想在这个没有人在的地方等待通知,不想要在对社会失望也不想被世界遗弃。最起码到现在为止我活着我还有责任在。

g5700990偏爱银魂

首先讲下个人背景,嗯。。。我是gay。。也是hiv感染者。现在还没有吃药,身体还算好,无灾无难,也没有经常生病。

我去年3月初的时候遇到了一个很好的男生A,俩人磕磕碰碰,打打闹闹也就尝试着开始交往了,但他当时还和另个男生B暧昧着,我也知道,但没确定关系,他有选择的权利。到了5月底的时候,我想和A确定关系了,本着对他负责的想法,去CDC测了个hiv,当时的想法是劳资测完就可以把单子往他脸上一扔,很嚣张的跟他说:“怎么样,劳资没病,要不要在一起啊?”结果测完过了一个星期,疾控打电话过来说:“不好意思,你的检测结果你阳性,有空来一趟疾控吗?”我那时候脚底软了一下,没哭,镇定地说:“我今天在上班,没空,下周一我请假过去吧!”挂了电话,出了公司,打了电话给A说:“我去测了hiv,我感染上了,今天天气真好,你不用再在我和B中纠结选哪个了呢!”然后他那边就开始哭了,他说:“好不容易遇上个对的人,怎么会这样?”我和他一起哭了,我说没关系,又不是马上就死了,2-10年平均寿命呢!然后继续哭。。没错。。差不多电话1小时,哭了1小时。挂了电话回公司,跟个要好的女同事也说了我感染的事情,她说:“多大点事,又不会死,癌症那些诊断出来3个月就死了, 你这点破事算什么!”OMG。。当时我就觉得是没什么啊,不就是个破病啊,人谁不是死,早死晚死的区别而已。没办法,性格就是这么乐天,过了2天就自己说服自己了啊,有没有。。。然后我感染hiv的事情我告诉了我所有的死党(他们知道我是gay,没有排斥),也就6,7个,很庆幸,他们没有远离我,对我一如当初,我问过他们介意吗?他们说又不是要和我上床,有什么介意不介意的,都读过书,日常交往不会传播。他们对我的态度也让我对这病看的很开,什么都没改变,只是早死几年,何况后来还知道好好服药不会影响寿命。。那我还介意什么呢?

当然最最重要的是,A得知我hiv后和B断了联系,和我在一起了,而且他测的是阴,没感染。他说他爱的是我的人,不是性。既然选择了和我在一起,就做好了最坏的打算,他接受这一切。到现在为止,我们还很恩爱,他也对我很好,当然偶尔也发脾气吵架,情侣的常态。我很庆幸我身边所有我在乎的人都没因为这件事而远离我。

肯定有人想知道我为什么感染的,哈哈。。借用李宗盛大哥的歌词“往事不要再提,人生已多风雨”。

Woo Joo

我讲讲 我接触到的一小部分人吧。还是我高考前夕,我去住院部看癌症晚期的舅舅,是最喜欢的一个舅舅。因为我们家是个县城,医院的条件有限,他的隔壁就是一群艾滋病患者。当时,舅妈就告诉我来回走路小心,那些人都有问题,后来才知道,这不是指他们本身的患病,而是行为上的乖张。第二次遇见那些患者的时候,是今年寒假快结束的时候,距上次已三年了。去某公司办理网络停办业务,由于是月末,我前面有很多人排号,这时候一个短发和肥胖中年女人出现,短发女直接插队到一个服务窗口,表示要买手机,于是这个 过程持续了两个半小时,因为她是喝完酒来的,一直无理取闹,非要买大厅里不卖的型号,引起了大厅里几十个人的不满,但是也没人上前表达异议,我有点冲动要去,陪我来的妈妈告诉我,那两个人就是医院里的特殊患者,每个月都拿着政府的几千元的补贴,另外也没有人敢惹他们,我不知道这是真的不,难道他们也会实施报复去异样眼光看着自己的人吗。在我不丰富的人生经历里就接触到的他们都是这样略不阳光的形象吧,但我想大多数的人会不会对生活已经失去希望了呢。

匿名用户

只有过身边人感染HIV的经历。

那个时候年纪尚幼,时差在某国念书,有一个关系不错的同志朋友,机缘巧合成为室友。其实从中学时代起就很容易和男同关系亲密,觉得他们好打交道又比较兴趣相投吧,所以当时一起住也很开心没什么矛盾——
直到有一天,他被新男友要求做检查,却不小心中枪。

记得那天回家,他说要告诉我一件事,拿出了一张纸,然后他哭了。
当时整个人就傻了,温声安慰了他几句,然后逃一般地出门上课。
在路上大哭了一场。真的疯了,觉得我真tm惨!当初怎么会和这种不清不白的人就合住在一起了?我们拥抱,我们共用一个马桶,一个浴缸,一个洗衣机,有时牙龈出血且用过一两次他的牙膏,同喝过一杯水天知道那个时候我们会不会同时牙龈出血,甚至有看完鬼故事的晚上因害怕而钻到他的床上(没有任何性行为),我无比害怕在某个碰巧的时刻也被碰巧地感染了病毒。。。。。。

然后想到彼时的男朋友,尤其是想到爸爸妈妈。此处可省略千字。

故事里的后来是我搬家了,于他无疑是种抛弃,尤其是在他或许是人生中最需要支持的时候。我害怕。我觉得我们不能一起住了。我害怕他脆弱的身体和自尊,害怕看到它们任意一个缺损。

并不是出于无知,其间也查阅了很多资料,知道除非那三种方式即使亲密相处感染上的可能性也非常小,几个月后也做了检查,没有问题。也待他如常。

但终究鲜少联系。有愧。

来源:http://www.zhihu.com/question/24507867

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